Forebyggelse og screening eller selvbestemmelse over egen krop.
I dag er der ingen tvivl om, hvad der høster mest sympati som politisk argument.
Men da man første gang eksperimenterede med fosterdiagnostik i Danmark, var det med et politisk sigte mod at løse et sundhedsøkonomisk problem. Og mens argumentationen i dag er anderledes, så er formålet ifølge Lene Koch, der er professor ved Institut for Folkesundhedsvidenskab på Københavns Universitet, stadig det samme.
– I dag handler fosterdiagnostik officielt om at bistå den gravide kvinde med at træffe et personligt valg på et informeret grundlag og at hjælpe hende på en måde, så hendes autonomi og personlige integritet ikke krænkes. Men teknisk set er fosterdiagnostikken stadig et screeningsprogram, vurderer hun og henviser til statistikken, der viser, at blandt andet antallet af fødsler af børn med Downs syndrom er dalet kraftigt, siden man indførte ‘det informerede valg’.
Screening mod syge og dyre børn
Da man op til 1978 eksperimenterede med fostervandsprøver og senere gjorde det til et landsdækkende tilbud, var det ifølge Lene Koch stadig med det officielle politiske formål at forhindre fødslen af syge børn – et argument, der stadig var gangbart politisk og mødte opbakning i befolkningen.
Men 1978 var også året, hvor det første reagensglasbarn, Louise Brown, blev født i Storbritannien. Og på grund af den massive mediedækning omkring de nye landvindinger inden for teknologien blev udviklingen nu genstand for omfattende offentlig debat.
Indtil da herskede autoritetstroen i befolkningen.
– Der var ingen offentlig debat før. Man stolede på den lægelige autoritet, og man vurderede, at det var lægevidenskaben, der vidste, hvad det rigtige var at gøre, og det var inklusive politikerne. Den etiske debat kom først, da man begyndte at blive opmærksom på mulighederne inden for fosterselektion, siger Lene Koch.
Etikken og politik
Efterhånden begyndte man at indse, at der var en række sundhedsfaglige problemstillinger, som man ikke kunne håndtere efter de traditionelle parlamentariske fremgangsmåder. I 1984 udgav Indenrigsministeriet en betænkning, der satte fokus på ‘de etiske problemer ved ægtransplantation, fosterdiagnostik og kunstig befrugtning’.
Dette var første gang, etik officielt blev koblet sammen med fosterdiagnostik. I 1987 etableredes Det Etiske Råd. Det var ifølge Lene Koch udtryk for den politiske berøringsangst over for følsomme emner.
– Politikerne var urolige for at tage stilling til disse moralsk følsomme ting, som krævede en meget stor faglig teknisk specialviden, og så skød man problemstillingen over til et andet organ. Det var en erkendelse af, at visse spørgsmål ikke kunne overlades til politikere, fordi de havde særlig følsom karakter.
Fra screening til selvbestemmelse
Den etiske problemstilling resulterede i gradvise ændringer i formuleringerne omkring fosterdiagnostikkens formål, og i 1994 udsendte Sundhedsstyrelsen nye retningslinjer. Den første officielle regulering af fosterdiagnostikken efter etableringen af Det Etiske Råd.
Reguleringen betød, at formålet med fosterdiagnostikken nu i stedet var ‘at sikre, at gravide kvinder med forøget risiko for at få et barn, der har eller vil udvikle en alvorlig sygdom eller handicap, får tilbudt ydelser, som kan give kvinden/ parret et kvalificeret handlegrundlag i den konkrete situation’.
Fosterdiagnostikken var på dette tidspunkt forbeholdt kvinder over 35 år, og årsagen til grænsen havde ifølge Lene Koch hidtil været sundhedsøkonomisk, da teknologien stadig var forbundet med store omkostninger.
– Det var økonomiske overvejelser, der lå bag grænsen på 35 år. Man ville begrænse adgangen til ældre gravide, der havde størst risiko for at føde børn med Downs syndrom. Det var ved denne grænse, hvor besparelserne ved disse børns pasning blev opvejet af udgifterne til at opspore dem, forklarer Lene Koch.
Alderskriterium ikke hensigtsmæssig
Man valgte i 1994 at fastholde 35-årsreglen, og således blev praksis, indtil man blev opmærksom på, at grænsen ikke var hensigtsmæssig.
Det var der ifølge Lene Koch både tekniske og sundhedsøkonomiske grunde til.
– Man fandt ud af, at 35-års reglen var en dårlig ide, fordi den ikke var følsom nok over for den måde Downs syndrom var spredt aldersmæssigt hos gravide. Man fangede simpelthen ikke problemet, da en del yngre kvinder også fik børn med Downs syndrom, forklarer Lene Koch.
Derfor nedsatte Sundhedsstyrelsen i 2003 en arbejdsgruppe, der skulle vurdere mulighederne og retningslinjerne for fremtidens fosterdiagnostik. Heri gjorde man endeligt op med alderskriteriet, som af arbejdsgruppen blev betegnet som en screeningstankegang.
Fra at screene dem over 35 år ville man nu tilbyde alle kvinder en risikovurdering.
Ifølge Lene Koch en vending på 180 grader, der åbnede for, at alle kvinder fik adgang til risikovurdering og eventuelt fosterdiagnostik.
– Således blev sort til hvidt og hvidt til sort. Med denne manøvre kunne arbejdsgruppen fremstille de nye risikovurderinger – ikke som screening, der nu åbenbart var politisk ukorrekt – men som en imødekommelse af den enkelte kvindes ret til selvbestemmelse, siger Lene Koch.
Relaterede artikler:
‘Det informerede valg og fosterdiagnostik’. Tidsskrift for Jordemødre nr. 5 – 2005. Af Anette Lahn Hansen.
Tidslinje abort
Før 1866: Kvinder får dødsstraf for at afbryde en graviditet. Svangerskabsafbrydelsen blev anset som overlagt mord, og derfor skulle kvinden selv lide samme skæbne.
1866: Dødsstraffen for at afbryde en graviditet bliver afløst af en fængselsstraf i op til otte år.
1920: Sovjetunionen er den første stat, som indfører fri abort.
1930: Fængselsstraffen for abort bliver sat ned fra otte år til to år i Danmark.
1937: Staten kan ikke holde styr på de illegale aborter, og har ikke tal på, hvor mange der foretages. Rigsdagen vedtager den første selvstændige svangerskabslov. Formålet med loven var at hjælpe dårligt stillede kvinder igennem en graviditet, så de ikke ville vælge at få en abort. I den sammenhæng bliver den statslige institution ’Mødrehjælpen’ grundlagt. Ikke alle kunne få foretaget en abort, da det stadig var imod loven. Dog kunne man få en abort hvis: Den gravides kvindes helbred var i alvorlig fare. Fosteret var arveligt belastet. Graviditeten var følge af en voldtægt
1956: Svangerskabsloven bliver revideret med indførelsen af defektindikationen, men revisionen fører i praksis ikke til mere lempelig adgang til abort.
1967: SF fremsætter et lovforslag om fri abort. Partiet fremsætter lovforslaget i alt fem gange i Folketinget, uden det bliver vedtaget.
1970: Svangerskabsloven bliver endnu engang ændret, da man indfører den sociale indikation.
1973: Der bliver parlamentarisk enighed om Socialdemokratiets lovforslag om fri abort, og loven bliver vedtaget.
I dag: Loven siger, at alle kvinder uanset deres situation har ret til en abort inden 12. graviditetsuge. Efter den 12. uge skal man anmode om en abort, da kvindens situation skal overvejes af abortsamrådet. Abortloven i Danmark har ikke ændret sig siden 1973.