"Husk, at du skal bestille tid til scanning".
Påmindelsen kom fra den sygeplejerske, der optog journal på Kira Dynnes Svendsen ved det første graviditetsbesøg hos praktiserende læge. Og scanningen, hun sigtede til, var nakkefoldscanningen i 11.-12. graviditetsuge.
Kira og hendes mand Martin, der ventede deres første barn, havde besluttet ikke at tage imod tilbuddet om at få foretaget risikovurdering. Derfor var forundringen over påmindelsen dobbelt stor.
– Jeg opfatter det ikke som et tilbud, når det bliver sagt på den måde, siger Kira, der adskillige gange oplevede, at hun som gravid kom ind i et automatiseret system, der kørte efter et fast mønster.
– Man skal bare sætte nogle krydser i nogle skemaer, så sker der automatisk nogle ting, husker hun fra de nu to graviditeter, hun har erfaring fra.
– Jeg satte for eksempel kryds ved, at der er diabetes i nærmeste familie, da der blev optaget journal hos min egen læge, og det udløste automatisk en henvisning til en glukosebelastning, fortæller Kira.
Kiras mormor har fået gammelmandssukkersyge på grund af svær overvægt, men Kira kunne ikke få det til at hænge sammen med, at hun eller hendes barn skulle have forhøjet risiko for sukkersyge.
– Jeg sagde nej til glukosetesten og bad sygeplejersken om at se på mig og vurdere, om jeg var i risikogruppe, siger Kira, der udstråler sundhed og velbefindende og med et hurtigt øjemål vil blive vurderet til et BMI på max 21.
Tvivlen kom
Graviditeten gik fint, og ud kom en lille dreng med fuldstændig normale kromosomer. Kira blev gravid igen, og denne gang var familien med Kiras egne ord lidt mere "sprød". Tvivlen, om familien ville kunne klare et barn med Down, dukkede op, og det kom på tale at tage imod tilbud om nakkefoldscanning og doubletest, der udgør ingredienserne i risikovurderingen. Nu var der jo også en storebror at tage hensyn til, så Kira fik taget blodprøven og bookede tid til nakkefoldscanning.
Men da tiden oprandt, havde Kira og Martin alligevel besluttet at vælge risikovurderingen fra. Kira blev scannet, men kun for at komme nærmere en terminsdato, som der var noget usikkerhed omkring.
– Jeg frabad mig alt andet end terminsberegning, og det tog scanneren helt cool og sagde, at det var ok. Det var rart, husker Kira.
Mere forvirring var der, da Kira skulle scannes i 20. uge – misdannelsesscanningen.
Det var som om, at scanneren ikke kunne komme videre, da hun så i journalen, at der ikke var foretaget en scanning i 12. uge. Hun sagde direkte, at det var underligt, at Kira ikke var blevet scannet – ikke mindst fordi det af journalen også fremgik, at Kiras lillebror har Downs Syndrom.
– Det var en relativ ung scanner, og jeg fik det indtryk, at hun havde brug for at læne sig op af retningslinjer og rammer, og når vi så kommer der og har Downs tæt inde på livet og alligevel har valgt risikovurderingen fra, så blev det svært for hende, vurderer Kira.
Det gik så ikke værre eller bedre end, at barnets overarm blev målt i underkanten af det normale.
– En kort underarmsknogle kan være tegn på Downs, og det fortalte scanneren os, da vi stod ude på gangen efter scanningen. Hun opfordrede os til at gå over og få lavet en fostervandsundersøgelse, som om det er noget, man bare lige vælger at gøre. På linje med når man vælger, hvad man skal have til aftensmad, fortæller Kira.
De næste 20 minutter sad Kira og hendes mand bare og kiggede ud i luften, men en samtale med en læge fik det unge par tilbage på sporet og beroligede dem om, at fundet sandsynligvis var uden betydning.
Der blev ikke taget fostervandsprøve.
– Vi blev rolige igen efter snakken med lægen, men i løbet af de 20 minutter nåede jeg at få pulsen op og at møde angsten – og det var jo det, jeg ikke ville, siger Kira.
Undrende omverden
Også denne gang gik graviditeten fint, og ud kom en lille pige med normale kromosomer. Hedvig er i dag to år. Hun er et lille nips, men fylder sin plads som familiens yngste ud på en storartet og meget bestemt måde.
Kira har netop konstateret, at hun er gravid igen. Det er så nyt, at ingen fagfolk endnu har været inde over, og en smule blødning i 6. uge skal lige på afstand, før glæden helt slipper løs. Men valget med hensyn til prænatal diagnostik vil være det samme som de to tidligere gange. Og denne gang er der ikke nogen tvivl.
Egentlig ville Kira helst helt være fri for at få at skulle træffe valget om risikovurdering, at muligheden slet ikke var der.
– Men nu findes teknikken, og den kan selvfølgelig ikke trækkes tilbage. Vi skal lære at leve med det og agere i det, uanset hvilken baggrund vi har, og uanset hvilke valg vi træffer, siger hun.
– De, der informerer dig om de undersøgelser og screeninger, der findes i svangreomsorgen, skal være bevidste om, at de ikke kun behandler en gravid – men et individ, der er gravid, opfordrer hun.
Det valg, som hun og Martin traf, da de undlod at få vurderet risikoen for Down Syndrom og andre kromosomsygdomme, har også vakt undren i omgangskredsen.
– Vi har stået ret alene med vores valg. Andre bliver scannet for at få et billede af barnet eller for, at far skal kommer tættere på det. Men jeg tror, at det, at jeg har en bror, der har Down, gør, at min bevidsthed om, hvorfor man scanner, er større. Det er mere alvorligt for mig, siger Kira.
Det har ikke været let at vælge tilbud fra, som systemet giver, erkender Kira.
– Selvfølgelig har det påvirket os, at valgmuligheden har været der. Hvis jeg nu gik hen og fik et barn med Downs, så kunne omgivelserne jo enten bebrejde mig eller sige, at det var jo det, jeg ønskede. Men sådan er det ikke. Det er ikke nogen dans på roser at have et barn med Down, siger Kira ud fra personlige erfaringer.
– Når vi har valgt nakkefoldscanningen fra, så er det ikke fordi, vi ønsker os et barn med Downs, men fordi vi ikke ønsker det valg, der kan opstå. Vi ville ikke være i stand til vælge et Downs barn fra, siger Kira.
Respekt for valg
'Jordemoderen medvirker til at sikre, at kvinden får forståelig information om sine valgmuligheder, og jordemoderen respekterer hendes valg, samt støtter hende deri'.
Kilde: Jordemoderforeningens etiske retningslinjer vedtaget 8. november 2010
Formålet med fosterdiagnostik
Formålet med fosterdiagnostik er - inden for rammerne af dansk lovgivning - at bistå en gravid kvinde, som ønsker en sådan bistand med at træffe sine egne valg. Neutral og fyldestgørende rådgivning er forudsætning herfor. Såvel retten til at vide, som retten til ikke at vide, skal respekteres.
Kilde: Retningslinjer for fosterdiagnostik - prænatal information, risikovurdering, rådgivning og diagnostik. Sundhedsstyrelsen 2004.