Ny retningslinje skal hjælpe fødende med overset hudsygdom

Tre jordemødre og kandidatstuderende står bag en spritny lokal retningslinje, der skal hjælpe jordemødre til korrekt behandling og forløsningsmetode hos kvinder med hudsygdommen lichen sclerosus. Retningslinjen er udarbejdet i samarbejde med Afdeling for Graviditet, Fødsel og Barsel i Hjørring.

Regionshospital Nordjylland i Hjørring har for nyligt gennemført et forskningsprojekt om den gynækologiske lidelse lichen sclerosus. Det var indgangsvinklen til, at tre studerende på kandidatuddannelse i jordemodervidenskab på SDU indledte et samarbejde med afdelingen og til, at de tilbød at lave en retningslinje for hudsygdommen.

– Afdelingen havde ikke nogen klinisk retningslinje for gravide og fødende med lichen sclorosus, så vi præsenterede vores ide, hvor vi tilbød at udarbejde en retningslinje, fortæller jordemoder og kandidatstuderende Maria Louise Birkegård Brintow og tilføjer:

– Og det var de heldigvis interesseret i.

Sådan startede samarbejdet mellem svangreafdelingen i Hjørring og de tre kandidatstuderende jordemødre Louise Birkegård Brintow, Betina Degn Busch og Victoria Petrine Lindblad Nielsen. Sidstnævnte arbejder som jordemoder i Hjørring og havde derfor blik for, at der måske kunne være hul igennem til afdelingen, som i forvejen havde fokus på hudsygdommen.

Da de tre studerende her sidste forår, som en del af et fag på Jordemodervidenskab, skulle indgå et samarbejde med en ekstern part med henblik på at udvikle et produkt for dem, var de ikke i tvivl om, at blikket skulle rettes mod Hjørring. Og efter de fik grønt lys for deres ide, gik de tre, hen over sommeren sidste år, så i gang med litteratursøgning og udarbejdelse af en retningslinje ud fra “GRADE metoden.” Her graduerer man sin anbefaling som enten stærk eller svag og for eller imod – ud fra den viden og evidens, der er på området. Maria Louise Birkegård Brintow er glad for, at deres produkt nu kan bruges i klinikken:

– Det viste sig, at området, ikke er særlig undersøgt. Så det er rigtig dejligt og tiltrængt, at vi får belyst et underbelyst problem, siger Maria Louise Birkegård Brintow, der tidligere har arbejdet på fødeafdelinger i Næstved og Slagelse.

En smagsprøve på fremtiden

I Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologis (DSOG) guideline om lichen sclerosus bliver gravides prognose, behandling og anbefaling for forløsningsmetode ikke beskrevet. Men de tre studerendes retningslinje indeholder nu prognose og anbefalinger for såvel behandling under graviditet og forløsningsmetode. Den er et supplement til den lokale gynækologiske retningslinje vedrørende kvinder med lichen sclerosus.

– Vi synes, det er vildt spændende, at den nu bliver brugt af andre og i klinikken. Og det er virkelig der, hvor det bliver tydeligt, hvad vi kan med den her uddannelse. I starten af uddannelsen er der meget fokus på metode og teori. Men det er enormt givende her til sidst at lave noget, som har direkte relevans for den praksis, vi kommer af – og som ikke bare er til gavn for jordemødre, men også for de fødende kvinder, siger hun og tilføjer:

– Og så er det også en smagsprøve på, hvad vi kan bruge vores uddannelse til. En del af det kunne være at udarbejde kliniske retningslinjer.

En overset lidelse

Kvinder med lichen sclerosus oplever ofte forringet livskvalitet. Det hænger tit sammen med, at de først bliver korrekt diagnosticeret mange år efter, at de har oplevet symptomerne – typisk fordi de først bliver fejldiagnosticeret med svampeinfektion. Derfor er det vigtigt, at jordemødre kender til sygdommen og kan vejlede kvinderne efter den nyeste viden, understreger Maria Louise Birkegård Brintow:

– Retningslinjen er ikke mere håndfast, end at man stadig må ind og vurdere fra situation til situation. For den viden og evidens, der er på området, rækker ikke til mere end, at vi kan give nogle svage anbefalinger, siger hun og fortsætter:

– Men når det er sagt, så har jordemødre nu et bredere grundlag at tale ud fra. Der er næsten ikke noget værre, end når der kommer en kvinde med et problem, som man ikke ved, hvad man skal gøre ved. Hvis man møder en kvinde med lichen sclerosus, så kan vi nu fremover give ordentlig information og vejledning om behandling og fødsel ud fra den evidens, der er, og ud fra den enkelte kvindes sygdomstilstand. Meget tyder på, at de fødende sagtens kan føde vaginalt, siger hun.

Retningslinjen er sendt forbi de læger på hospitalet i Hjørring, der står for at godkende retningslinjer.

– Og de har sagt god for den. Så det giver en fælles holdning på fødestedet i forhold til lichen sclerosus, og hvordan vi handler på det.

“Det kan rykke noget”

Chefjordemoder på Regionshospital Nordjylland i Hjørring Helle Høy Simonsen er glad for, at de tre studerende har bidraget med retningslinjen:

– Det er en overset tilstand og har været det i lang tid. Så på alle måder er det godt med mere fokus på lidelsen. Vi har haft en faglig dag for alle jordemødre og læger – for at gøre opmærksom på, at sygdommen findes, siger Helle Hør Simonsen og fortsætter:

– Vi er super glade for, at de studerende så har grebet opgaven videre med at udarbejde en retningslinje. For det kan rykke noget – særligt når det handler om foranstaltninger på et nicheområde, som ved den her relativt oversete hudsygdom. Nu er der endnu mere fokus på området, og det betyder, at vi fremover bedre kan identificere lidelsen og har nogle redskaber til, hvordan vi hjælper de gravide og fødende. I sidste ende kommer det jo de fødende kvinder til gode.

Hun er glad for, at de studerende fulgte op på den forskning, der i forvejen er på sygdommen her på Regionshospital Nordjylland i Hjørring:

– Jeg helt sikker på, at det, at retningslinjen har sin egen grobund hos os, betyder meget for, at vi er, hvor vi er i dag. Nemlig at vi er endnu bedre til at have fokus på sygdommen, siger Helle Høy Simonsen.

Retningslinjen skal nu implementeres i svangreafdelingens digitale systemer. Ifølge Maria Louise Birkegård Brintow var det en helt speciel følelse, de tre studerende havde i kroppen, da de sendte retningslinjen afsted til godkendelse:

– Det var da med lidt frygt og bæven, at vi sendte den afsted til godkendelse hos lægerne, siger hun og tilføjer:

– Men vi synes alle tre, at det har været sjovt og spændende at lave vores første retningslinje.

Læs artiklen ‘Lichen sclerosus og graviditet, fødsel og efterfødselsperiode’ af Betina Degn Busch, Maria Louise Birkegård Brintow, Victoria Petrine Lindblad Nielsen, jordemødre  

Lichen sclerosus

Lichen sclerosus er er en kronisk, progressiv, inflammatorisk hudsygdom, som oftest rammer de ydre kønsdele og huden omkring endetarmen. Den udvikler sig til vulvacancer hos ca. fem procent. Man ved, at der ofte kan gå mellem 5 og 15 år, fra kvinderne oplever symptomer, til de bliver korrekt diagnosticeret - bl.a. fordi, kvinderne fejldiagnosticeres med svampeinfektion.

Symptomer Sygdommen starter oftest med hvidlige forandringer ved kønsorganerne og omkring anus. Huden bliver typisk tynd og rynket, vævet kan revne og skrumpe i en sådan grad, at introitus forsnævres, og labia minora forsvinder. Der kan i nogle tilfælde optræde pletter med fortykkelse af huden. Symptomer på lichen sclerosus kan være svie, kløe, ømhed og ubehag ved samleje. Kvindens livskvalitet vil i nogle tilfælde være meget påvirket af lidelsen.

Ætiologi Sygdommen har indtil videre været forholdsvis ukendt, og incidensen er derfor usikker. DSOG peger på, at et sted mellem 1:300 kvinder og 1:1000 kvinder har sygdommen.
Op mod 40 procent af kvinder med lichen sclerosus debuterer med symptomer og hudforandringer i deres reproduktive år. Der er set en familiær disposition samt en association med autoimmune sygdomme, inklusiv tyreotoxikose og diabetes.

Behandling Der findes ingen kurerende behandling. Formålet med behandling er at lindre generne og forebygge forværring. Standardbehandling er et regime af potent eller ultrapotent steroidsalve suppleret med fedtcreme for vedligeholdelse af behandlingseffekten.
DSOG anbefaler, at der indledes en primær behandling med ultrapotent clobetasolpropionat salve 0,05 % (steroidsalve) hver dag i de første 4 uger efter diagnosticering. Herefter hver anden dag i fire uger efterfulgt af vedligeholdelse en gang om ugen.

Prognose under graviditet Det tyder på, at prognosen er god, da sygdommen ikke udvikler sig yderligere og i mange tilfælde bedres under graviditeten hos kvinder i behandling med steroidsalve. I enkelte tilfælde ses forværring af symptomerne under graviditeten, hos kvinder, der ikke er i behandling.

Anbefaling Retningslinjen anbefaler svagt for, at gravide fortsætter eller starter behandling med lokal steroidsalve, da det ser ud til at være sikkert at anvende i graviditeten.

Forløsningsmetode og anbefaling For kvinder, der følger behandling med steroidsalve under graviditeten, tyder det ikke på, at der ved vaginal fødsel er øget risiko for grad 3 og 4 bristninger eller problemer med helingen efterfølgende.

Anbefaling Retningslinjen anbefaler svagt for, at kvinder med lichen sclerosus kan føde vaginalt på samme vilkår som kvinder uden lichen sclerosus.