Regionshospital Nordjylland i Hjørring har for nyligt gennemført et forskningsprojekt om den gynækologiske lidelse lichen sclerosus. Det var indgangsvinklen til, at tre studerende på kandidatuddannelse i jordemodervidenskab på SDU indledte et samarbejde med afdelingen og til, at de tilbød at lave en retningslinje for hudsygdommen.
– Afdelingen havde ikke nogen klinisk retningslinje for gravide og fødende med lichen sclorosus, så vi præsenterede vores ide, hvor vi tilbød at udarbejde en retningslinje, fortæller jordemoder og kandidatstuderende Maria Louise Birkegård Brintow og tilføjer:
– Og det var de heldigvis interesseret i.
Sådan startede samarbejdet mellem svangreafdelingen i Hjørring og de tre kandidatstuderende jordemødre Louise Birkegård Brintow, Betina Degn Busch og Victoria Petrine Lindblad Nielsen. Sidstnævnte arbejder som jordemoder i Hjørring og havde derfor blik for, at der måske kunne være hul igennem til afdelingen, som i forvejen havde fokus på hudsygdommen.
Da de tre studerende her sidste forår, som en del af et fag på Jordemodervidenskab, skulle indgå et samarbejde med en ekstern part med henblik på at udvikle et produkt for dem, var de ikke i tvivl om, at blikket skulle rettes mod Hjørring. Og efter de fik grønt lys for deres ide, gik de tre, hen over sommeren sidste år, så i gang med litteratursøgning og udarbejdelse af en retningslinje ud fra “GRADE metoden.” Her graduerer man sin anbefaling som enten stærk eller svag og for eller imod – ud fra den viden og evidens, der er på området. Maria Louise Birkegård Brintow er glad for, at deres produkt nu kan bruges i klinikken:
– Det viste sig, at området, ikke er særlig undersøgt. Så det er rigtig dejligt og tiltrængt, at vi får belyst et underbelyst problem, siger Maria Louise Birkegård Brintow, der tidligere har arbejdet på fødeafdelinger i Næstved og Slagelse.
En smagsprøve på fremtiden
I Dansk Selskab for Obstetrik og Gynækologis (DSOG) guideline om lichen sclerosus bliver gravides prognose, behandling og anbefaling for forløsningsmetode ikke beskrevet. Men de tre studerendes retningslinje indeholder nu prognose og anbefalinger for såvel behandling under graviditet og forløsningsmetode. Den er et supplement til den lokale gynækologiske retningslinje vedrørende kvinder med lichen sclerosus.
– Vi synes, det er vildt spændende, at den nu bliver brugt af andre og i klinikken. Og det er virkelig der, hvor det bliver tydeligt, hvad vi kan med den her uddannelse. I starten af uddannelsen er der meget fokus på metode og teori. Men det er enormt givende her til sidst at lave noget, som har direkte relevans for den praksis, vi kommer af – og som ikke bare er til gavn for jordemødre, men også for de fødende kvinder, siger hun og tilføjer:
– Og så er det også en smagsprøve på, hvad vi kan bruge vores uddannelse til. En del af det kunne være at udarbejde kliniske retningslinjer.
En overset lidelse
Kvinder med lichen sclerosus oplever ofte forringet livskvalitet. Det hænger tit sammen med, at de først bliver korrekt diagnosticeret mange år efter, at de har oplevet symptomerne – typisk fordi de først bliver fejldiagnosticeret med svampeinfektion. Derfor er det vigtigt, at jordemødre kender til sygdommen og kan vejlede kvinderne efter den nyeste viden, understreger Maria Louise Birkegård Brintow:
– Retningslinjen er ikke mere håndfast, end at man stadig må ind og vurdere fra situation til situation. For den viden og evidens, der er på området, rækker ikke til mere end, at vi kan give nogle svage anbefalinger, siger hun og fortsætter:
– Men når det er sagt, så har jordemødre nu et bredere grundlag at tale ud fra. Der er næsten ikke noget værre, end når der kommer en kvinde med et problem, som man ikke ved, hvad man skal gøre ved. Hvis man møder en kvinde med lichen sclerosus, så kan vi nu fremover give ordentlig information og vejledning om behandling og fødsel ud fra den evidens, der er, og ud fra den enkelte kvindes sygdomstilstand. Meget tyder på, at de fødende sagtens kan føde vaginalt, siger hun.
Retningslinjen er sendt forbi de læger på hospitalet i Hjørring, der står for at godkende retningslinjer.
– Og de har sagt god for den. Så det giver en fælles holdning på fødestedet i forhold til lichen sclerosus, og hvordan vi handler på det.
“Det kan rykke noget”
Chefjordemoder på Regionshospital Nordjylland i Hjørring Helle Høy Simonsen er glad for, at de tre studerende har bidraget med retningslinjen:
– Det er en overset tilstand og har været det i lang tid. Så på alle måder er det godt med mere fokus på lidelsen. Vi har haft en faglig dag for alle jordemødre og læger – for at gøre opmærksom på, at sygdommen findes, siger Helle Hør Simonsen og fortsætter:
– Vi er super glade for, at de studerende så har grebet opgaven videre med at udarbejde en retningslinje. For det kan rykke noget – særligt når det handler om foranstaltninger på et nicheområde, som ved den her relativt oversete hudsygdom. Nu er der endnu mere fokus på området, og det betyder, at vi fremover bedre kan identificere lidelsen og har nogle redskaber til, hvordan vi hjælper de gravide og fødende. I sidste ende kommer det jo de fødende kvinder til gode.
Hun er glad for, at de studerende fulgte op på den forskning, der i forvejen er på sygdommen her på Regionshospital Nordjylland i Hjørring:
– Jeg helt sikker på, at det, at retningslinjen har sin egen grobund hos os, betyder meget for, at vi er, hvor vi er i dag. Nemlig at vi er endnu bedre til at have fokus på sygdommen, siger Helle Høy Simonsen.
Retningslinjen skal nu implementeres i svangreafdelingens digitale systemer. Ifølge Maria Louise Birkegård Brintow var det en helt speciel følelse, de tre studerende havde i kroppen, da de sendte retningslinjen afsted til godkendelse:
– Det var da med lidt frygt og bæven, at vi sendte den afsted til godkendelse hos lægerne, siger hun og tilføjer:
– Men vi synes alle tre, at det har været sjovt og spændende at lave vores første retningslinje.
Læs artiklen ‘Lichen sclerosus og graviditet, fødsel og efterfødselsperiode’ af Betina Degn Busch, Maria Louise Birkegård Brintow, Victoria Petrine Lindblad Nielsen, jordemødre