’Mon de sætter flaget på halv, når jeg har født?’
Bemærkningen kommer fra en kvinde, der netop havde fået besked om, at det barn, hun ventede, var dødt. Tanken om flagsætningen kom, da kvinden så en jordemoder på vej ind på en fødestue med en veldækket bakke inklusive det obligatoriske flag.
Det er vicechefjordemoder Annette Severin Hansen, der fortæller den lille historie. Hun gennemførte i 2002, i samarbejde med en række kolleger på Amtssygehuset i Herlev, et tværfagligt fokusgruppeinterview med fire par, der havde fået et dødfødt barn1.
– Målet var at få et billede af, hvordan forældrene faktisk oplevede vores procedurer og at få indblik i hvad der var mest betydningsfuldt for forældre, der havde mistet et barn. Tog vi misforståede hensyn, som for eksempel ved ikke at stille et flag på bakken efter fødslen, som vi ellers altid gør, siger Anette Severin Hansen.
I dag spørger mange jordemødre forældrene, der har fået et dødfødt barn på Herlev Sygehus, om de vil have flag på den bakke, der bliver serveret for dem lige efter fødslen. Nogle siger også tillykke med barnet, men det er noget, den enkelte skal føle naturligt fortæller Annette Severin Hansen. Det centrale er, viser samtalerne med forældrene, at de bliver behandlet som andre fødende og nybagte forældre. Selvfølgelig med den særlige omsorg, indføling og nærhed, som disse forældre i høj grad har behov for.
Forældrene understregede desuden, at faderen også skal inddrages aktivt.
Udvikling af viden
313 gange blev der født et dødt barn i Danmark i 2005.
Ofte er det jordemoderen, der udløser det kaos, som forældrene oplever, når hun ikke kan finde hjertelyden, eller skal fortælle dem, at det ventede barn, er dødt.
For 30 år siden ville jordemoderen have forsøgt at hjælpe forældrene videre med deres sorg ved at skåne dem for at se barnet. Hun ville råde dem til at prøve at glemme barnet, undlade at bevare minder om det. Fødslen af et dødt barn blev betragtet som en ikke-hændelse, som det var bedst ikke at tale om.
I dag ved vi, at tilknytningen til barnet er vigtig for at kunne tage afsked med det. Det betyder, at forældrene opfordres til at se og røre deres døde barn og til at invitere familie og venner ind på fødegangen, hvor de også har mulighed for at se barnet. For langt de fleste familier er minder i form af fotos, fodaftryk, armbånd, vuggekort med navn og hårlok også vigtige brikker i en lang og sej proces med at komme videre i tilværelsen.
En engelsk undersøgelse, publiceret i The Lancet2 i 2002, satte en kort overgang spørgsmålstegn ved det hensigtsmæssige i, at forældrene blev opfordret til at se og røre deres døde barn. undersøgelsen konkluderede, at forældrenes sorgarbejde ikke bliver mindre af, at de ser barnet. Tværtimod øges risikoen for depression og dårlig tilknytning til efterkommende børn, hvis moderen ser det døde barn.
Jordemødre og andre fagpersoner tilbageviste undersøgelsens konklusioner, blandt andet fordi den byggede på et spinkelt talmateriale, og fordi undersøgelsen ikke skelnede mellem dødsfald tidligt og sent i graviditeten3. På ét punkt var praktikerne dog enige med forskerne: Hjælpen til forældrene skal, som ved al anden krisehjælp, være individuelt tilrettet og matche det enkelte menneskes mestringsstrategier.
Nedgang i psykiske problemer
Følgerne af årtiers forsøg på at slette alle spor efter fødslen af et dødt barn dukker stadig op til overfladen. Tom Kjær, der er præst på Amtssygehuset i Herlev, er jævnligt i kontakt med patienter, der, mange år efter, stadig ikke har forliget sig med fødslen af et dødt barn. Fortielsen har givet dybe sår hos mange kvinder. Svenske undersøgelser fra 1960’erne og fra starten af 1980’erne4+5 viser samstemmende, at hvis traumet efter fødslen af et dødt barn ikke er bearbejdet to år efter fødslen, kan der opstå kroniske psykiske problemer. En undersøgelse fra 1970’erne viser6, i overensstemmelse med internationale studier, at 10 procent af de kvinder, der mistede et barn ved fødslen, havde psykiske problemer. De fleste af disse studier savner imidlertid en kontrolgruppe.
Undersøgelser fra 1990’erne7 viser, at der ikke er væsentlig overvægt af psykiske problemer i en gruppe af kvinder, der har født et dødt barn i sammenligning med en kontrolgruppe. Ingela rådestad konkluderer i bogen ’När barn föds döda’8, at den forbedrede prognose skyldes, at forældrene opfordres til at knytte sig til det døde barn.
Introduktion af personalet
Samtalerne med de fire forældrepar på Amtssygehuset i Herlev mundede ud i en rapport1 og revision af retningslinjerne for behandling og omsorg ved dødfødsel. På fødegangen blev proceduremappen ved fødsel af dødt barn og tjeklisten, revideret. Det betød blandt andet, at alle de papirer, der skal udfyldes i forbindelse med fødslen af et dødt barn, sad i den rækkefølge, de skal udfyldes og med grundig vejledning.
Erfaringerne viser, at papirarbejdet er stort og omfattende, og at det tager meget tid og energi for jordemoderen, blandt andet at få lægerne til at udfylde deres del, inden de bliver kaldt væk til andre opgaver. Der blev desuden udarbejdet en procedure for de forældre, der vælger at gå hjem direkte fra fødegangen.
På tværfaglige gå-hjem-møder blev personalet introduceret til den ændrede indsats, som var resultatet af interview og studier af den nyeste litteratur på området. Personalet var desuden på omvisning i kapellet.
Personalet på gynækologisk afdeling blev undervist i information om begravelse og bisættelse og i hvordan, de håndterer de praktiske gøremål i den forbindelse.
– Vi valgte at lade en dybere snak omkring obduktion, hvad der videre skal ske med barnet og begravelse vente, til parret er på gynækologisk afdeling. Dog sår vi nogle frø, så det kan ligge i underbevidstheden og spire. På fødegangen opfordrer vi forældrene til at tale med vores hospitalspræst, men vi er opmærksomme på, at forældrene ikke overvældes med information og valg lige op til og efter fødslen. De kan ikke rumme at tage stilling til mere end fødslen på fødegangen, derfor denne opdeling, forklarer Annette Severin Hansen.
Undlad omskrivninger
Tal lige ud af posen. Brug ordet død, når det er det, det drejer sig om.
Forældrene i fokusgruppeinterviewene var klare i deres udmeldinger om kommunikationen, når det endelig bliver konstateret, at det lille hjerte ikke slår.
Det samme gjaldt, når det handlede om at stille diagnosen. Det skal gøres hurtigt og så effektivt som muligt. Det betyder, at hvis jordemoderen ikke kan høre hjertelyden med den først valgte metode, kaldes en scanningskyndig læge. Når forældrene kommer ind på fødegangen, fx fordi de har mærket mindre liv, så er det vigtigt, at de ikke skal vente på at få lyttet hjertelyd.
– Forældrene påpegede også, at det er vigtigt, at vi ikke bruger flere teknikker end nødvendigt for at finde hjertelyden. Vi skal for eksempel ikke begynde at skifte batteri på doptonen, for at sikre, at dét ikke er grunden til, at vi ikke kan høre hjertelyden. I stedet kalder vi med det samme en læge, altid en bagvagt, der kan scanne fosteret og give klar besked, siger Annette Severin Hansen.
Et andet misforstået hensyn, der er blevet gjort op med på Amtssygehuset er, at personalet lader forældrene være alene, når de har fået den svære besked.
– Vi troede, at det var det bedste, men forældrene sagde, at de gerne ville have at personalet blev på stuen, også når de pårørende kommer på besøg på fødestuen. I nogle tilfælde skal vi bare være en lille mus ovre i hjørnet. I andre tilfælde har forældrene eller de pårørende spørgsmål, de gerne vil have, at vi svarer på, siger Annette Severin Hansen og understreger, at det også i dette spørgsmål er op til det enkelte par, hvad de ønsker.
Fødslen skal sættes i gang
Der mangler viden om betydningen af den tid, der går fra forældrene får at vide, at deres barn er dødt, til fødslen bliver sat i gang. Ingela rådestad skriver i bogen ’När barn föds döda’, at dette tidsrum sandsynligvis rummer risiko for yderligere psykisk belastning. I en svensk undersøgelse, hvor 500 svenske læger bliver spurgt om opfattelsen af deres rolle ved fødsler af døde børn 6), anfører en tredjedel, at fødslen bør sættes i gang inden et døgn efter diagnosen er stillet, en tredjedel mente, at der skulle gå mere end et døgn og den sidste tredjedel mente ikke, at det havde nogen betydning.
På Amtssygehuset i Herlev læner man sig op af svenske undersøgelser i anbefalingerne om, hvor forældrene skal opholde sig fra diagnosen bliver stillet, til fødslen bliver sat i gang. – Vi anbefaler, at forældrene bliver på afdelingen. De risikerer, at der opstår et tomrum, hvis de tager hjem, fordi de ikke umiddelbart kan få svar på de mange spørgsmål, der hele tiden melder sig. Vi tilbyder dem at være på fødeafdelingen eller på gynækologisk afdeling, hvis de vil vente med at få fødslen sat i gang, og opfordrer dem til at spørge og tale med personalet lige så meget, de har brug for det, siger Annette Severin Hansen.
Selve igangsættelsen sættes i værk, når forældrene er klar til det. En del reagerer ved at ønske kejsersnit, men de fleste forstår begrundelserne for, at kvinden skal føde barnet vaginalt. ud over den øgede risiko, hvis hun bliver gravid igen, er der flere psykologiske begrundelser for at vælge en vaginal fødsel.
– Vi forklarer forældrene, at man ikke kan fjerne sorgen ved at skære den ud, og at fødslen er vigtig i sorgprocessen. Det er vigtigt, at kvinden kan få barnet op til sig umiddelbart efter fødslen og mange har en god oplevelse ved selv at have præsteret at føde det, siger Annette Severin Hansen.
Fødslen
Langt de fleste forældre ønsker at se deres døde barn. Et svensk studie har undersøgt reaktioner hos kvinder, der ikke så deres barn efter fødslen7. De fleste angiver, at de fortryder, og at de gerne ville have været overtalt til at se det. Ingela rådestad, forfatter til undersøgelsen, pointerer dog, at der er en mindre gruppe kvinder, der ikke vil have gavn af det, hun kalder ”realitetskonfrontation”.
På fødegangen på Amtssygehuset I Herlev er udgangspunktet, at fødslen skal foregå på samme måde, som alle andre fødsler. Kvinden tilbydes smertelindring efter behov, og barnet kommer op til moderen efter fødslen, hvis hun ønsker det. Det er op til forældrene, hvor længe de vil have barnet hos sig.
Personalet sørger for at barnet bliver fotograferet, at der bliver taget fodaftryk, og at der bliver klippet en lok hår af. Hvis ikke forældrene vil have minderne med hjem, så bliver de gemt i journalen, så de eventuelt kan få dem senere.
De fleste vælger at blive på sygehuset en til to dage efter fødslen. Et velfungerende tværfagligt samarbejde er vigtigt, for at forældrene ikke skal støde på forhindringer, når de skifter fra den ene afdeling til den anden. Derfor er det jordemoderens opgave så tidligt som muligt i forløbet at advisere den gynækologiske afdeling, så de kan holde en enestue klar. Når familien forlader fødegangen, følges forældrene og jordemoderen sammen med barnet til den gynækologiske afdeling, hvor en sygeplejerske tager imod.
Opfølgning
Ingela rådestad foreslår, at man venter et døgn efter fødslen med at tage spørgsmålet om obduktion op med forældrene, hvis de ikke selv kommer ind på spørgsmålet.
På Amtssygehuset i Herlev anbefales forældrene, at barnet bliver obduceret, og så snart de er klar til det. Når barnet kommer tilbage fra rigshospitalet, hvor børnene fra amtssygehuset bliver undersøgt, har forældrene igen mulighed for at se barnet. I øvrigt kan forældrene have barnet hos sig, så ofte de ønsker det. Hvis parret er gået hjem, og de efterfølgende gerne vil se barnet igen, kommer de på gynækologisk afdeling og er sammen med det.
Enkelte forældre vælger at tage barnet med hjem i et døgn. Personalet tilbyder at formidle kontakt til Landsforeningen til støtte ved spædbarnssdød.
I enkelte tilfælde kan det være svært for forældrene at trække grænsen og sige farvel til barnet. En konkret hændelse gav stof til eftertanke for Annette Severin Hansen, da hun sad sammen med en familie, der havde haft det døde barn med hjem. Familien havde besluttet sig for, at de ville tage afsked med barnet, når de kom tilbage på hospitalet.
– Efter halvanden time måtte jeg sige, at nu var det tid til at sige farvel. De havde så svært ved at tage afsked, at jeg følte, at jeg var nødt til at hjælpe dem. Men bagefter har jeg tænkt meget over, om jeg gjorde det rigtige, om halvanden time var nok til afskeden, fortæller hun.
Inden for et par uger efter fødslen kontakter jordemoderen familien. På det tidspunkt er der ofte mange spørgsmål omkring fødslen. Oftest vil det være den jordemoder, der har født med kvinden, der tager kontakten. Den opfølgende kontakt er meget vigtig, blandt andet fordi det signalerer, at jordemoderen stadig tænker på familien.
En femtedel af deltagerne i Ingela rådestads undersøgelse angiver, at de ikke fik nogen psykisk støtte i efterforløbet. Blandt de, der fik støtte, kom støtten kun i halvdelen af tilfældene fra jordemoderen. Alligevel nævner kvinderne jordemoderen som en meget væsentlig støtteperson.
Seks til otte uger efter fødslen er parret til en samtale med læge og eventuelt med jordemoderen, hvor de får obduktionssvaret og svar på diverse blodprøver. Samtalen handler desuden om, hvordan familien får hverdagen til at hænge sammen og om deres kontakt med familie, venner og arbejdsplads. Spørgsmålet om at blive gravid igen bliver der også taget hul på.
Referencer
- Fokusinterview med par, som har oplevet at få et dødfødt barn, eller hvor barnet dør umiddelbart efter fødslen. Amtssygehuset i Herlev 2002.
- Patricia Hughes m.fl. Assessment of guidelines for good practice in psychosocial care of mothers after stillbirth: a cohort study. The Lancet vol 360, July 13, 2002.
- Kjeldset. A-M. Når barnet er dødt ved fødslen. Tidsskrift for Jordemødre nr. 10- 2003 side 12.
- cullberg, J. reaktioner inför perinatal barnadöd (1): Psykiske földjer hos kvinnan. Svensk Läkartidningen 1966; 63:3980- 3986.
- Laurell-Borulf, y. Longterm adjustment after an emotional crisis — a follow-up of women with perinatal dead infant. Academic dissertation. Lund: Studentlitteratur, 1982.
- Berg, u. m.fl. Information och stöd till foräldrar, som förlorat sitt barn vid födelsen. Svenska Läkartidningen 1978;3:128- 132.
- rådestad, I. Att föda ett dödt barn — vården vid förlossningen och kvinnans situation tre år efter barnets död. Institutionen för kvinnors och barns hälsa. Karolinska Instituttet 1998.
- rådestad, I. När barn föds döda. Studentlitteratur 1998.
’När barn föds döda’ bygger på Ingela rådestads afhandling ’Att föda et dödt barn — vården vid förlossningen och kvinnons situation tre år efter barnets död’.
Bogen beskriver den videnskabelige dokumentation for den psykosociale omsorg ved dødfødsler og giver desuden praktiske råd om, hvordan man bedst imødekommer forældrenes behov. Pris: 130 skr.
Købes via www.studentlitteratur.se eller på Jordemoderforeningens temadage om omsorg for forældre, der mister barn.