De første symptomer viste sig i 2007, og Anja Jonsbo, der dengang var 26 år og lærerstuderende, frygtede fra starten, at smerterne i knæ og ankler formentlig skyldtes leddegigt. Desværre fik hun ret.
– Min familie er genetisk disponeret for leddegigt. Min mor var nogle og 40, da hun fik det, og min bror var 16, så jeg var godt klar over, at jeg nok var i risikozonen, siger hun.
Anja vidste derfor også, at hun var nødt til at tage symptomerne alvorligt, så hun fik hurtigt stillet sin diagnose og kom i behandling med alt, hvad reumatologerne havde på hylderne af gigtmedicin: Methotrexat, Salazopyrin og Prednisolon. Alligevel udviklede betændelsestilstanden i leddene sig med svære smerter i albuer, håndled og fingerled, og et års tid efter de første symptomer, var Anja med egne ord ‘rigtigt syg.’
– Når jeg har det værst, er jeg nærmest invalid. Jeg kan ikke selv tage tøjet af og på, jeg kan ikke gå op og ned ad trapper, jeg har svært ved at rejse mig, mine fingre er ubrugelige, og jeg vågner hele tiden om natten, fordi det gør ondt, når jeg bevæger mig, beskriver hun.
Den eneste form for gigtmedicin, der kunne dæmpe smerterne, var Prednisolon, et binyrebarkhormon-præparat med kendte bivirkninger, så Anjas situation var ikke optimal. Slet ikke, da hun blev kæreste med lærerkollegaen Silas Jonsbo.
Gambling med helbredet
Ønsket om at blive forældre var stort og brændende hos det unge par, men Anjas leddegigt var en kedelig joker. De overvejede længe muligheden for adoption, men besluttede så i stedet at forsøge selv, og det betød, at Anja måtte droppe Methotrexat’en, som er dokumenteret fosterskadelig og nedsætte sin daglige dosis Prednisolon.
– Det føltes lidt som at gamble med mit helbred, erkender hun. Da Anja og Silas havde forsøgt at blive gravide i længere tid uden held, foreslog lægen en time-out for projektet baby.
– Han antog, at min krop simpelthen ikke var i stand til at tage imod en graviditet på grund af de smerter, jeg havde. Så han foreslog, at jeg i stedet satte alt ind på at bekæmpe smerterne i en periode ved hjælp af biologisk medicin, forklarer Anja.
Det virkede. De første fire måneder af 2010 fik Anja biologisk medicin, Remicade, og kun to måneder efter, hun var stoppet og gået tilbage til nedsat Prednisolon-behandling, var graviditetstesten pludselig positiv.
Gigtsmerterne lettede
Samtidig lå bekymringerne dog lige under overfladen. Ifølge de medicinske anbefalinger skal man have været ude af biologisk behandling 3-6 måneder før, man bliver gravid. Desuden valgte Anja at bibeholde sin Prednisolon, fremfor som nogle gravide leddegigtpatienter vælger, at droppe medicinen helt.
– Det turde jeg slet ikke eksperimentere med. For mig var det den rigtige løsning at fortsætte på nedsat dosis, fastslår hun. Parret blev beroliget, efterhånden som kontrolundersøgelserne viste alt ok, og Anja tog imod alle de tilbud, hun fik om ekstra kontroller, ekstra scanninger og varmtvandsgymnastik på Frederiksberg Hospital. Særligt det sidste var hun meget begejstret for.
De første seks måneder af graviditeten oplevede hun det typiske for leddegigtpatienter, at symptomerne faktisk mindskedes.
– Det var jo en glædelig overraskelse, men egentlig ville jeg godt have vidst det på forhånd. Det havde da sparet mig for nogle bekymringer, siger hun.
Lav fødselsvægt og blåt barn
De første seks måneder af Anjas graviditet gik alt som det skulle. Indtil da havde Anja og Silas fået at vide, at de ventede et pragteksemplar, men en kontrolscanning i november viste stagnerende fostervækst.
– De sidste tre måneder var meget stressende. Hun blev ved med ikke at tage på, og der var konstante overvejelser om at tage hende ud før tiden, siger Anja.
Særligt i den periode savnede hun en fast kommunikationspraksis imellem reumatologer og fødselslæger.
– Vi havde reumatologerne med al deres viden på den ene side, og fødselslægerne på den anden, men der var ligesom ingen forbindelse imellem de to specialer, så vi følte det som vores ansvar at være formidlere, hvilket helt klart var en ekstra belastning, oplevede hun.
Enden på det blev, at Anja blev sat i gang på Rigshospitalet fjorten dage før termin, og efter en relativt normal fase med igangsættelse og epiduralblokade udviklede fødslen sig dramatisk.
– Ved en af de sidste pressegange begyndte Lærkes tal at dykke faretruende, og jordemoderen stod klar med saksen, for nu skulle hun bare ud, fortæller Anja.
Kort efter fik hun et slapt og blåt barn lagt op på sit bryst.
– Det var forfærdeligt. Jeg har et billede på min nethinde, som jeg simpelthen ikke kan få slettet, siger Anja, der i sekunderne efter oplevede, at jordemoderen gik i panik og råbte efter en læge. Bagefter har Anja og Silas undret sig over, hvorfor jordemoderen ikke tilkaldte en læge tidligere i forløbet – hele situationen taget i betragtning.
– Men vi har ikke efterfølgende evalueret fødselsforløbet med hende. Den snak skulle jordemoderen nok have taget initiativ til, for vi kunne ikke overskue det, erkender Anja, der i øvrigt er helt på det rene med, at alle graviditets- og fødselskomplikationerne formentlig er følgevirkninger af hendes sygdom.
– Min moderkage viste sig jo også at være en sølle en på kun 350 gram, så der var ikke meget gods i den, siger hun.
Droppede amningen
Lille Lærke fik det dog hurtigt bedre, selv om hun startede livet med en apgar score på 4/1. De første dage lå hun på neonatalafdelingen og efterfølgende har datterens udvikling være yderst positiv … til trods for, at hun ikke er blevet ammet.
– Mit råd til andre med leddegigt er: drop amningen og se at komme i gang med medicinen hurtigst muligt efter fødslen, understreger Anja, der dog selv havde svære kvaler med at få taget den beslutning.
– Min oplevelse er, at jordemødrene er meget ivrige for at få amningen etableret, men det er ikke nødvendigvis det klogeste valg. Som leddegigtpatient skal man tænke på, at man jo frem for alt skal være i stand til at være mor for sit barn, og det kan man ikke, hvis man er stærkt smerteplaget, påpeger Anja, der – også typisk for leddegigtpatienter – oplevede en kraftig opblussen af sygdommen i tiden efter fødslen.
– Desuden sidder kærligheden ikke i brysterne. Den kommer fra hjertet, tilføjer hun og understreger, at hun og Silas helt sikkert vil vælge den samme model, når de forhåbentlig skal have nummer to. Den beslutning har de nemlig taget.
Anja har siden erfaret, at fertilitetsbehandling kan være en genvej til hurtigere at blive gravid igen, så perioden med nedsat dosis gigtmedicin måske kan afkortes.
