Vi skal være bedre til at tage os af forældre der har mistet et barn eller ået foretaget en senabort

Der er stor forskel på, hvordan hospitalerne tackler spædbørnsdød, ligesom der mangler transparens, når det gælder bevilling af senaborter. Et nyt forskningsprojekt vil undersøge, hvordan man kan få skabt bedre og mere lige vilkår både på det menneskelige og på det juridiske plan for forældre, der mister et barn eller må afbryde svangerskabet på grund af misdannelser hos fostret.

For 12 år siden mistede forsker og lektor på institut for Kultur og Læring på Aalborg Universitet, Stine Willum Adrian, sin nyfødte søn. Han døde af en svær hjertefejl blot tre uger gammel. Det var hendes første graviditet. På det tidpunkt havde man kunnet tilbyde fosterdiagnostik i godt tre år, men Stine Willum Adrian valgte scanning og anden teknologi fra. Hun er forsker og var i gang med et større projekt om fertilitetsteknologier. Hun havde i den forbindelse været med til flere ultralydsscanninger, men var nået frem til, at det havde hun ikke selv lyst til, fordi man tit fandt noget, som i virkeligheden ikke betød noget.

Hun fødte ambulant. Det var en ukompliceret fødsel, og der var heller ingen problemer med amningen bagefter. Alt virkede normalt, men på et par timer ændrede alt sig. Hun fandt ud af, at hendes søn havde en alvorlig hjertefejl og var meget syg, og at han i virkeligheden havde været det hele tiden. Det kom som et voldsomt chok og en stor sorg.

- Da jeg mistede min søn, gik det op for mig, at der stort set ikke findes forskning om teknologier og død. Det kom bag på mig, at der var et så stort videnshul på området, og jeg besluttede, at det var noget, jeg ville undersøge nærmere, når jeg havde fået min egen oplevelse lidt på afstand. For det er jo lige præcis, når man står i en så ekstrem og forfærdelig situation, at man føler ansvar og oplever skyld og skam. For hvad nu hvis jeg var blevet scannet, hvad nu hvis man havde opdaget fejlen tidligere? Kunne han så være blevet reddet? Sandsynligheden er meget lille, fordi han var meget, meget syg, men det tænker man ikke på, når man står midt i sorgen. Det er det andet, der fylder, siger Stine Willum Adrian.

Forskningsprojektet
Stine Willum Adrian har netop fået bevilget 6 millioner kroner til et forskningsprojekt, der skal undersøge, hvordan de teknologier, der bliver anvendt under graviditeten, under fødsler og på neonatal afdelinger, har betydning for, hvordan vi håndterer død af fostre og spædbørn.

- I dag er der teknologier forbundet med det at få børn, uanset om der er tale om en normal graviditet eller ej. For eksempel kan man få taget en blodprøve allerede fra 6. uge og allerede dér se, om der er kromosomfejl, siger hun.

- Næsten alle tager imod prænatal diagnostik og særligt ultralydsscanning er populært, fordi man kan se fosteret, men det betyder også, at man kan se, hvis der er noget galt. Det vil sige, at kvinder og mænd allerede tidligt i graviditeten bliver stillet over for potentielle dilemmaer og skal tage stilling til, om de vil beholde barnet, få en abort eller søge om senabort, hvis det er efter 12. uge, siger Stine Willum Adrian.

Forskningsprojektet tager blandt andet udgangspunkt i cases med børn med svære hjertefejl, eftersom næsten alle, der får prædiagnosticeret et barn med en svær hjertefejl, vælger at få en senabort. Kvantitativt udgør de svært hjertesyge en lille gruppe, men dilemmaet er det samme for alle forældre, der mister et barn, hvad enten det sker i fosterstadiet eller lige efter fødslen.

Stine Willum Adrian er selv i tvivl om, hvordan hun ville have reageret, hvis hun var blevet scannet og man havde opdaget hendes søns hjertefejl. Ville hun have valgt at gennemføre graviditeten og satse på, at en operation ville kunne redde ham, selvom chancerne formentlig var små. Eller ville hun have valgt at få en abort.

- Det er et afsindigt svært dilemma at stå i som forældre, for nogle gange vælger man jo en senabort uden helt at vide, hvor sygt det barn, man vælger fra, i virkeligheden er. Omvendt risikerer man at få et meget sygt barn, der måske ikke overlever, hvis man vælger at gennemføre graviditeten, siger hun.

- Vi har lidt en forestilling om, at vi kan styre verden med teknologi, men det kan vi ikke, og det bliver særlig tydeligt, når det handler om reproduktion. Vi får ikke perfekte børn, og vi kan heller ikke være sikre på, at der ikke er noget galt med barnet, selvom vi scanner. Teknologien kan overse ting, ligesom den kan se ting, som er uden betydning, siger Stine Willum Adrian, der blev scannet under sine følgende to graviditeter på grund af det, hun havde været igennem med sin førstefødte søn.

- Det skabte en enorm angst og usikkerhed, som jeg gerne ville have været foruden. For eksempel havde min ældste nulevende søn kun to kar i navlesnoren. Det er noget, man fint kan leve med, men det kan også være en blød indikator for, at der er noget galt, siger hun.

En del af forskningsprojektet bliver at undersøge, hvordan fødeafdelinger og neonatal afdelinger håndterer sorgen hos forældrene, når døden har indfundet sig, enten i form af senabort eller som dødfødsel. På Herlev Hospital har man indført en kølevugge, så forældre får mulighed for at tage fosteret eller det døde barn med hjem. Andre vælger at klippe en hårtot eller få lavet et hånd eller fodaftryk.

Antallet af spædbørnsdødsfald er faldende, men det kan ifølge Stine Willum Adrian godt hænge sammen med, at senaborter ikke tæller med i statistikken, selvom der i virkeligheden også er tale om en dødfødsel.

- De er måske midt i graviditeten, når man får mistanke om misdannelser. Det betyder, at fødslen skal sættes i gang, og kvinden skal føde barnet, men fordi der er tale om en abort, oplever mange af kvinderne, at det er sværere at få opbakning, selvom de oplever præcis den samme sorg, siger hun.

Derudover er der hele det juridiske aspekt og for at få belyst det, har Stine Willum Adrian indgået et samarbejde med juraprofessor Janne Rothmar Herrmann fra Københavns Universitet. Hun skrev i begyndelsen af nullerne ph.d. om fostrets retsstilling. I den forbindelse fandt hun ud af, at der ikke er transparens, når det gælder senaborter. Det er relativt få, der får afslag, men det er svært helt at gennemskue begrundelserne.

- Vi vil undersøge, hvordan kvinderne og mændene oplever at skulle igennem en juridisk mølle, når de lige har truffet en meget svær beslutning om at afbryde et svangerskab, men også hvordan jordemødre og andre fagprofessionelle oplever det. Vi har nemlig talt med flere, som selv er i tvivl om, hvor grænserne går og gerne vil have en afklaring, siger Stine Willum Adrian.

Forskningsprojektet starter første januar og løber over de næste tre år.

Forsknings-projektet
Forskningsprojektets overordnede målsætning er at undersøge, hvordan teknologi er med til at forandre, hvordan død finder sted og bliver håndteret tidligt i livet.

Projektet er inspireret af forsker Stine Willums Adrians egen oplevelse med at miste et barn med en svær hjertefejl. Hun valgte teknologier fra og har efterfølgende skullet leve med det valg, hun traf under graviditeten. Der er tale om et kvalitativt forskningsprojekt, som vil forsøge at besvare tre hovedspørgsmål.

1. Hvordan opstår døden tidligt i livet? Her undersøger forskerne, hvordan det medicinske og juridiske system spiller sammen, når der ansøges om senaborter, og hvordan man vurderer og afgør, hvem der må få senabort.

2. Hvordan håndteres den døde krop gennem teknologer efter døden? Det kan være små teknologier som fod- og håndaftryk eller større som en kølevugge, så forældrene kan tage det døde barn med hjem.

3. Hvordan lever man med de teknologiske valg, der har været i forbindelse med døden tidligt i livet? Hvordan lever man for eksempel med det dilemma at skulle vælge, om graviditeten skal afsluttes eller ej? Her tager forskerne udgangspunkt i cases med børn med svære hjertefejl og interviewer både forældre, der vælger senabort og forældre, der vælger at gennemføre graviditeten og mister barnet efter operation.

Projektet er et grundforskningsprojekt støttet af Danmarks Frie Forskningsfond. Målet er at skabe nye indsigter og bidrage med viden, der forhåbentlig kan anvendes til forbedring af praksis. Blandt andet vil forskerne gerne kunne bidrage til at skabe transparens i abortsystemet og bidrage med at klæde fagprofessionelle bedre på til at hjælpe de kvinder og mænd, der vælger at afslutte en graviditet eller mister et barn. Endelig håber forskerne, at de, gennem formidling af projektet, kan bidrage til at nuancere den offentlige debat omkring prænatal screening, senaborter og spædbarnsdød.