Sundhedsstyrelsen halter bagefter

Mens flere amter og H:S allerede fra dette efterår er klar til at tilbyde alle deres gravide undersøgelse for Down Syndrom, er Sundhedsstyrelsen stadig i gang med at gennemgå høringssvar på en rapport, der skal danne grundlag for en revision af retningslinierne for prænatal information og rådgivning. Styrelsen kan ikke sige, hvornår retningslinierne er klar.

Det er fortsat uklart, hvordan de gravide skal informeres om de nye tilbud. Ligesom det ikke står klart, hvem der skal give informationen.

Kun få dage efter at Sundhedsstyrelsen sendte rapporten Fosterdiagnostik og risikovurdering på gaden, besluttede bestyrelsen i Hovedstadens Sygehusfællesskab, at alle københavnske kvinder skal have tilbud om en screening for Down Syndrom. De københavnske politikere havde ikke tid til at vente længere på en udmelding fra Sundhedsstyrelsen og traf beslutningen, fordi de frygtede, at kvinderne ellers ville benytte deres ret til frit at vælge fødested og til at søge derhen, hvor de ønskede ydelser bliver tilbudt. Og da Århus Amt allerede havde åbnet ballet og besluttet at tilbyde alle kvinder doubletest og nakkefoldscanning, skyndte H:S sig at følge efter.

Kort tid efter, i slutningen af maj, besluttede Amtsrådsforeningen at lægge op til at alle gravide skal have tilbud om nakkefoldscanning og doubletest.

- Vi kan ikke længere forsvare, at det kun er kvinder over 35 år, der får tilbuddet. Omkring tre fjerdedele af mongolbørnene bliver født af kvinder under 35. Derfor vil vi brede ordningen ud, så kvinderne ikke behøver at tænke over, om de bor i det rigtige amt, siger formanden for Amtsrådsforeningens sundhedsudvalg, Bent Hansen.

En rundringning, som Tidsskrift for Jordemødre har foretaget til en række fødesteder, viser da også, at de fleste står på spring for at indføre screening af alle gravide for Down Syndrom. Den tekniske side af sagen er på plads i mange amter; der er afsat penge til scanningsudstyr og lavet beregninger på, hvad det vil koste i ekstra personale og andre driftsomkostninger at give alle kvinder et tilbud om risikovurdering i form af en nakkefoldscanning i 9.-13 graviditetsuge og en doubletest, der typisk tages ved første besøg hos egen læge.

Ikke screening
I Sundhedsstyrelsens udspil til en revision af retningslinierne på området lægges der stor vægt på, at de kommende forældre skal have grundig information før de evt. vælger at få foretaget en risikovurdering eller en fosterdiagnostik.

- Det er ikke en screening af alle gravide vi lægger op til, har det gentagne gange lydt fra Sundhedsstyrelsen, der taler om 'paradigmeskift' i forbindelse med revisionen. Ifølge Sundhedsstyrelsen er det ikke længere sundhedsvæsnet, der skal tage et initiativ i forhold til den gravide kvinde i form af et tilbud om undersøgelse. I stedet skal det være kvinden, der vælger om hun overhovedet vil have information om muligheden for at få undersøgt fosteret.

Paradigmeskiftet består altså i, at det er kvinden selv, der over for sundhedsvæsnet ytrer ønske om at få vejledning i de muligheder, der ligger for at få foretaget en undersøgelse. Og ikke Sundhedsvæsenet der pr. automatik giver alle kvinder (eller som det er i dag, kvinder over 35 år) et tilbud.

Teknikken klar - informationen mangler
Det er imidlertid de færreste amter, der har styr på, hvordan kvinderne skal informeres om det nye tilbuds muligheder og begrænsninger. Flere af de adspurgte amter regner med, at det kun bliver et fåtal, der får brug for grundigere information end den, egen læge kan give evt. kombineret med skriftlig information. I Nordjyllands Amt, hvor alle gravide igennem ti år har fået tilbud om nakkefoldsscanning, mener overlæge Peter Skovbo, at befolkningen er så bekendt med teknikken, at der for flertallets vedkommende ikke bliver behov for meget mere end den basale information, som de praktiserende læger kan levere ved første svangreundersøgelse.

- Jeg mener, at de praktiserende læger kan give informationen på det basale niveau. De kvinder og par, der har brug for grundigere information, bør henvises til for eksempel specialuddannede sygeplejersker eller jordemødre, siger han, og advarer mod at gøre de kommende forældre nervøse ved at omtale de meget sjældne fund og situationer, der kan opstå efter en scanning og en risikovurdering.

I H:S, hvor tilbuddet om nakkefoldscanning og doubletest træder i kraft 1. oktober, har man endnu ikke haft formelle forhandlinger med de praktiserende læger om, hvordan informationsopgaven skal løses. Men sundhedsfaglig direktør i H:S, Lone de Neergaard, er ikke i tvivl om, at de praktiserende læger er det naturlige førstevalg til at løfte informationsopgaven.

- Tilbuddet skal gives tidligst muligt, og det er altså den praktiserende læge, der ser den gravide først. Vi har ikke planlagt det endnu, men vi skal have forhandlet en aftale på plads med lægerne, og så skal de gennem et uddannelsesforløb, siger Lone de Neergaard. Da en aftale indgås mellem to parter og uddannelsesopgaven er meget stor, kan hun ikke love, at det er på plads til 1. oktober.

I Århus Amt, der allerede har vedtaget at tilbyde nakkefoldscanning og doubletest til alle kvinder fra 1. september, står det heller ikke klart, hvordan informationen omkring prøverne skal organiseres. Her er det umiddelbare svar også, at det bliver de praktiserende læger, der kommer til at stå for informationen. Der bliver desuden sendt skriftlig information til alle, der ønsker fosterundersøgelse.

- Kunsten bliver ved første lægeundersøgelse at vurdere, om det overhovedet er en option for parret at tale om fosterdiagnostik, siger overlæge Niels Uldbjerg, der regner med, at langt de fleste kvinder vil tage imod tilbuddet. Amtets egne erfaringer i forbindelse med et projekt viste, at langt de fleste gravide valgte at sige ja tak til en undersøgelse.

Amtet har i den forbindelse forgæves forsøgt at få en aftale med de praktiserende læger i stand om honorering for blodprøvetagning og information i den forbindelse. Det er imidlertid ikke lykkedes, og forhandlingerne forventes nu at blive ført centralt mellem Amtsrådsforeningen og Praktiserende Lægers Organisation. I Amtsrådsforeningen oplyses det, at der ikke er forhandlinger i gang på nuværende tidspunkt.

- Der bliver først forhandlet, når der er en officiel udmelding fra Sundhedsstyrelsen om, hvorvidt de nuværende regler på områder skal ændres og i givet fald til hvad, siger vicekontorchef i Amtsrådsforeningen Annette Bonne. Amtsrådsforeningen peger i sit eget høringssvar til Sundhedsstyrelsen på, at det kan være fornuftigt at inddrage andre personalegrupper end de praktiserende læger til støtte for det informerede valg.

<//span>Uvidst hvornår retningsliner kommer
I Sundhedsstyrelsen er man fortsat i gang med at gennemgå høringssvarene på styrelsens rapport, der skal være udgangspunktet for en revision af retningslinierne for fosterundersøgelser. Høringsfristen var den 1. juni. Tidsskrift for Jordemødre har spurgt Peter Saugmann Jensen, afdelingslæge i Sundhedsstyrelsen og formand for arbejdsgruppen bag rapporten, hvornår man kan forvente, at de nye retningslinier kommer på gaden.

- Lige nu har vi alle høringssvarene, undtagen et eller to. Og indtil vi har erfaringerne fra dem, vil jeg ikke sige mere.

Sundhedsstyrelsen lægger i rapporten vægt på, at lov om patienters retsstilling skal efterleves også i denne sammenhæng og på, at de kommende forældre skal have mulighed for at træffe et valg på et informeret grundlag. I den sammenhæng foreslår arbejdsgruppen bag rapporten, at der udarbejdes en 'drejebog' for, hvordan - og af hvem - informationen bedst gives. Er man kommet længere med overvejelserne om hvordan, informationsopgaven kan løses?

- Det kan jeg svare dig klart på, for vi er ikke begyndt på den endnu. Det er ikke proforma, at vi laver en høringsrunde, men for at se, om vi kan lære noget af det. Derfor er vi ikke gået videre.

Gør det ikke indtryk på Sundhedsstyrelsen, at landets to største amter allerede har besluttet sig for at indføre tilbud om nakkefoldsskanning og doubletest til alle gravide allerede fra efteråret uden, at der er afklaring på, hvordan der skabes grundlag for et reelt informeret valg?

- Sundhedsstyrelsen koncentrerer sig om sin opgaveløsning: At vurdere om vi skal ændre de regler, der er på området, og information til de gravide bliver en meget vigtig brik, når og hvis reglerne skal laves om, siger Peter Saugmann Jensen.



-------------------------------------------------------------------------------------------------

Nordjyllands amt

Fra 1. januar 1993 til 1. januar 2000 fik alle gravide i Nordjyllands Amt tilbud om en nakkefoldscanning i 11. til 14. graviditetsuge. Et MTV-projekt gjorde herefter, at scanning blev tilbudt efter lodtrækning. Før 1993 tog 80 procent af alle gravide over 35 år imod tilbud om fostervands- eller moderkageprøve, og 13 procent af alle gravide fik foretaget en af disse undersøgelser. Efter indførelse af nakkefoldscanning fik 3 procent af den samlede gruppe af gravide foretaget en invasiv undersøgelse.

I dag tilbydes kvinderne scanning på indikation. Indikationerne spænder vidt: terminsbestemmelse, flerfold graviditet, familiær disposition, alder osv. Uanset indikation indebærer scanningen en undersøgelse af fosterets nakkefold. På grund af den brede vifte af indikationer bliver flertallet af de gravide i amtet (nakkefold-)scannet. Kvinder over 35 år får desuden tilbudt fostervands- eller moderkageprøve. Mindre end 10 procent af alle over 35 år tager imod tilbuddet om invasiv diagnostik.

Amtet afventer pt. Sundhedsstyrelsens reviderede retningslinier på området, men fra lægefaglig side håber man, at det fremover bliver muligt at tilbyde alle gravide kvinder følgende:

  • Doubletest
  • Misdannelsesscanning, inkl. scanning af nakkefold i uge 11-14
  • Misdannelsesscanning i uge 18-20
  • Basal information om undersøgelserne hos egen læge. Det forventes, at behovet for information vil være begrænset for et flertal af de gravide, da teknikkerne allerede har været tilbudt i amtet i ti år.
  • Yderligere information hos anden fagperson fx sygeplejerske, jordemoder eller genetiker.

Amtets politikere har dog ikke taget stilling til, om der skal bevilges penge til indførelse af screening af alle.

(Kilde overlæge Peter Skovbo, Aalborg Sygehus Nord)

Århus Amt

I dag tilbydes alle kvinder nakkefoldscanning, mens kvinder over 35 år får tilbud om moderkage- eller fostervandsprøve samt misdannelsesscanning. Mindre end en tredjedel af de over 35-årige kvinder tager imod det invasive tilbud.

Kvinderne bliver ved første besøg hos egen læge informeret om muligheden for nakkefoldsscanningen. Hvis kvinden ønsker at tage imod tilbuddet får de taget en doubletest og modtager derefter skriftlig information fra fødestedet om doubletest og nakkefoldsscanning samt en tid til scanning.

Efter 1. september er det planen at tilbyde alle kvinder:

  • doubletest
  • nakkefoldsscanning

Fra lægefaglig side er der desuden ønske om at kunne tilbyde alle en misdannelsesscanning i uge 18-20. Dette er dog ikke vedtaget.

Det er opfattelsen, at de praktiserende læger kan stå for den basale information, mens det ifølge overlæge Niels Uldbjerg, står åbent hvem, der bedst kan varetage en mere grundig information.

(Kilde: overlæge Niels Uldbjerg, Gynækologisk Obstetrisk afdeling, Skejby Sygehus).

Fyns Amt
I Fyns Amt har alle kvinder over 35 år valget mellem at få foretaget en moderkage- eller en fostervandsprøve eller at få deres risiko vurderet gennem en nakkesfoldscanning og en doubletest. Alle over 35 år får desuden tilbudt en misdannelsesscanning i uge 18-20. En løselig opgørelse viser, at 2/3 tager imod tilbuddet om invasiv diagnostik.

Kvinder under 35 år får tilbudt fosterundersøgelse på indikation.

I Fyns Amt har man valgt at afvente resultatet af Sundhedsstyrelsens revision af retningslinierne for prænatal diagnostik. Men ifølge overlæge Kirsten Søgaard, obstetrisk afdeling, forventer man, at alderskriteriet ophæves til fordel for, at alle kvinder tilbydes risikovurdering af fosteret. På Odense Universitetshospital bliver kvinder tilbudt en halv times rådgivning før den prænatale undersøgelse. Rådgivningen gives af jordemoder eller obstetriker.

På baggrund af gode erfaringer med den nuværende organisering af rådgivningen har amtet i sit høringssvar understreget, at obstetrisk afdeling gerne går ind i en dialog om hvordan informationsopgaven løses bedst muligt ved en evt. indførelse af screeningstilbud til alle.

(Kilde: overlæge på obstetrisk afdeling Kirsten Søgaard)

H:SBestyrelsen
I H:S besluttede den 26. marts, få dage efter at Sundhedsstyrelsen havde sendt rapporten om fosterdiagnostik og risikovurdering på gaden, at alle gravide i H:S skal have tilbud om en nakkefoldscanning og doubletest. Set i lyset af det fri sygehusvalg forudser de københavnske politikere, at kvinderne vil søge til amter, hvor screeningen tilbydes.

En beregning viser, at indførelse af en screening af alle gravide i H:S vil medføre fund af ti fostre med Down Syndrom årligt. Hvis disse fostre aborteres, vil det spare samfundet for en årlig ekstraudgift på minimum to millioner kroner, fremgår det af oplægget til bestyrelsesbeslutningen. Flere H:S-bestyrelsesmedlemmer fandt de samfundsøkonomiske beregninger i sagsfremstillingen uetiske.

I dag tilbydes kvinder i H:S en misdannelsesscanning i uge 18-20. Alle over 35 år tilbydes fostervands- eller moderkageprøve. Dette tilbud tager 55 procent imod.

Fødestederne i H:S planlægger, at der pr. 1. oktober kan gives tilbud til alle gravide om:

  • doubletest ved første lægebesøg
  • nakkefoldscanning i uge 11-14
  • misdannelsesscanning i uge 18-20

De årlige driftsudgifter er beregnet til 5,7 millioner kroner. Etablerings- omkostningerne er beregnet til 5,6 millioner kroner.

(Kilder: www.hosp.dk/beslutningsprotokoller og overlæge Ann Tabor, Gynækologisk Obstetrisk afdeling, Hvidovre Hospital)