Klappen går ned

Selv en lille risiko for, at det kommende barn måske bærer en alvorlig sygdom, kan bringe vordende forældre ud på en følelsesmæssig rutsjebanetur, forklarer forsker.

Det er ment som en glædens dag. Endelig er der mulighed for mor og far for at få et indblik i det lille, nye liv inde bag den gravides maveskind. Og langt størstedelen tager da også hjem fra den såkaldte nakkefoldsscaning med smil op over begge ører og billedet af et velskabt barn, de kan hænge op på køleskabslågen derhjemme. Men for en del af de vordende forældre bliver scanningen startskuddet til alvorlige bekymringer for deres kommende barns helbred. Viser det sig, at barnets nakkefold er forstørret, indikerer det nemlig en risiko for, at barnet bærer på en alvorlig kromosomfejl som eksempelvis Downs syndrom.

- Det er en kæmpestor oplevelse, når man første gang ser billedet af fostret, der ligger inde i maven og ligner et lille barn. Og når så sonografen vender sig om på stolen og siger, at tallene afviger fra det normale, så bliver forældrene rigtig kede af det, fortæller antropolog og ph.d-stipendiat Stina Lou. Hun har i forbindelse med sit igangværende forskningsprojekt talt med par, der har fået lavet nakkefoldsscanning på Aarhus Universitetshospital, og som har fået at vide, at deres kommende barn er i forhøjet risiko for at få Downs syndrom.

- De bliver chokerede og kede af det, og de taler om, at klappen går ned, når de får beskeden. Det er som at få en spand kold vand i hovedet. Forældrene betragter det som en rutinemæssig undersøgelse, og de kommer for at få bekræftet, at deres barn er sundt og raskt, og at alt er, som det skal være. Sådan er mennesker. Vi tror på, at alting er godt, indtil det modsatte er bevist, siger Stina Lou.

Risiko er svær at forstå
Nakkefoldsscanningen foretages mellem 11. og 14. graviditetsuge, og er det første screeningstilbud, som kvinder får i løbet af deres svangerskab. Ni ud af ti kvinder vælger scanningen til - ofte i kombination med en blodprøve, den såkaldte doubletest, som samlet set danner grundlag for en risikovurdering. Måles risikoen større end 1 til 250 svarende til 0,4 procent, betegnes den som forhøjet. Omkring 3000 danske kvinder får hvert år den besked, og for mange af dem er det vanskeligt at forholde sig til risikovurderingen, forklarer Stina Lou.

- Rigtig mange har behov for at få tallet konkretiseret. Men for de fleste er det ikke tallet, der betyder noget. Det, der betyder noget, er, at sundhedsvæsnet definerer det som en forhøjet risiko, og at de ryger i den kasse, siger hun. Det mønster genkender overlæge på Gynækologisk-Obstetrisk Afdeling på Aarhus Universitetshospital og tidligere formand for Dansk Føtalmedicinsk Selskab, Olav Bjørn Petersen.

- Der sker tit det, at det bliver enten eller, uanset om risikoen for eksempel er én ud af 200, én ud af 250 eller én ud af 300. Forældrene tænker på, om barnet er sygt eller rask. Og det giver meget let 50 procent, selvom den reelle risiko kan være mindre end en halv procent, siger han.

- Derfor er udfordringen at komme omkring sandsynlighedsbegreberne på en ordentlig måde og kommunikere dem fornuftigt. Og det er min erfaring, at det godt kan lade sig gøre, fortæller overlægen.

Ventetiden er det hårdeste
Når et barn kommer i risikogruppen, bliver den gravide tilbudt en moderkageprøve, der kan give endeligt svar på, om barnet har alvorlige kromosomfejl. Prøven foretages som regel dagen efter nakkefoldsscanningen, og på hospitalerne sigter man efter at give et svar senest to dage efter moderkageprøven. Netop ventetiden fra risikovurderingen til det endelige svar tærer hårdt på de vordende forældre.

- I vores verden kan vi godt lide at vide besked. Ventetiden er det hårdeste, fordi man kan nå at gøre sig en helt masse tanker. Selvom de fleste prøver at holde fast i de positive tanker, så bliver de pludselig tvunget til at tænke nogle scenarier igennem, som de ikke har lyst til. Det er ikke rart, konstaterer Stina Lou. Går der lang tid med usikkerhed om barnets ve og vel, kan det få konsekvenser for resten af kvindens graviditet, forklarer Olav Bjørn Petersen.

- Det er helt afgørende at minimere ventetiden i det her vindue, hvor der kan være noget galt, til der er et endeligt svar. Jo længere tid, der går, desto sværere er det også at få parret eller den gravide tilbage til en følelse af, at det er en god graviditet, siger han. Størstedelen af dem, der ved nakkefoldsscanningen får at vide, at der er øget risiko for, at deres kommende barn er sygt, ender med at blive frifundet af den mere præcise moderkageprøve. Men for dem, hvor svaret er negativt, venter endnu en følelsesmæssig rutsjebanetur.

- Det er en meget alvorlig situation, siger Olav Bjørn Petersen.

Ønsker man ikke at beholde barnet på grund af handicappet, har man mulighed for at søge om en sen abort ved regionernes abortsamråd.