Alderskriteriet er forældet og skal erstattes af nyere og bedre metoder til risikovurdering, foreslår en arbejdsgruppe under Sundhedsstyrelsen, der for nylig fremlagde en rapport om fosterdiagnostik og risikovurdering. Rapporten er nu til høring i relevante organisationer, herunder Jordemoderforeningen, og skal danne grundlag for revision af Sundhedsstyrelsens ‘Vejledning om prænatal genetisk rådgivning og undersøgelse’.
Men udskiftningen af teknikker er ikke den største foreslåede ændring i arbejdsgruppens oplæg. Gruppen lægger op til et paradigmeskift i synet på fosterdiagnostikkens formål og foreslår, at forebyggelsesparadigmet, der har sygdomsforebyggende formål og økonomiske beregninger som væsentlige parametre, erstattes af et selvbestemmelsesparadigme. Med en sådan ændring vil fosterdiagnostikkens formål være, at den enkelte kvinde tilbydes information og rådgivning, så hun kan tage stilling til, om hun vil gå ind i en nærmere risikovurdering. Dybest set handler den foreslåede ændring om at give den enkelte kvinde grundlag til selv at træffe beslutningen, om hun vil have denne viden og om at respektere hendes valg.
Det mener Sundhedsstyrelsen
Arbejdsgruppens rapport blev fremlagt på et pressemøde i Sundhedsstyrelsen i midten af marts. Gruppens formand, læge Peter Saugmann-Jensen, havde svært ved at skjule sin tvivl om, hvorvidt de fremmødte journalister kunne fatte de nye tanker i rapporten, så han ridsede i punktform de vinkler op, som han mente, medierne skulle anlægge på rapporten. Dog først efter at have omtalt dagbladet Politiken som både utroværdigt og overfladisk; avisen havde tilladt sig at skrive om rapporten før Sundhedsstyrelsen selv mente, at den skulle omtales. En af pressemødets journalister spurgte derefter, om Sundhedsstyrelsen også havde forslag til hvordan overskrifterne på kommende artikler om emnet kunne formuleres, men fik ikke noget svar.
Den første vinkel, som arbejdsgruppens formand fremhævede, handlede meget apropos om kommunikation. Arbejdsgruppen har nøje studeret Lov om patienters retsstilling, der også omfatter svangeromsorgen, og har hæftet sig ved patientens (kvindens) ret til selvbestemmelse.
– Det handler i første omgang om, hvorvidt kvinden overhovedet vil have information om prænatal diagnostik – eller om hun helst vil være fri for den viden, sagde Peter Saugmann-Jensen og forklarede videre, hvorfor arbejdsgruppen ønsker at forlade aldersscreeningen, som er grundlag for den prænatale rådgivning og diagnostik i dag.
– I dag screener lægen ud fra alder (kvinder over 35 tilbydes fostervandsprøve eller moderkageprøve, red.) eller familiær disposition. Kvinder, der ikke falder ind under disse kriterier, får oftest slet ikke at vide, at de har været igennem en screening. Og hvis de falder indenfor, så får de et tilbud om en test, men ellers ingen information, sagde formanden for arbejdsgruppen, der definerede en screening som "et tilbud om undersøgelse, som samfundet går frem mod kvinden og spørger, om hun vil gøre brug af".
– For 25 år siden (da Sundhedsstyrelsen første gang udsendte retningslinier om tilbud om prænatal diagnostik, red.) måtte man nøjes med en dårlig screening, nemlig den der bygger på, at risikoen for Downs syndrom stiger med moderens alder. Det har været den bærende pille siden da, men den skal skiftes ud nu, hvor der er kommet mere præcise teknikker, der bedre kan forudsige den enkelte kvindes risiko for at føde et barn med Downs syndrom eller misdannelser, sagde Saugmann-Jensen.
Disse teknikker består af biokemiske markører i form af en blodprøve fra moderen (tripletest og doubletest), nakkefoldscanning og misdannelsesscanning. Fælles for undersøgelserne er, at de kun giver et fingerpeg om hvor stor risiko, den enkelte kvinde har for, at det barn hun venter, har Downs syndrom. Hvis testen viser en forøget risiko, kan kvinden tage imod tilbud om en egentlig diagnostik i form af en fostervands- eller moderkageprøve, der stiller den endelige diagnose om kromosomafvigelser. Hvor grænsen for "forøget risiko" skal sættes, bliver op til det enkelte amt, der økonomisk og sundhedspolitisk skal tage stilling til, hvornår en kvinde skal tilbydes en invasiv diagnostik. Amternes prioriteringer af de sparsomme ressourcer vil, sammen med politikernes overvejelser om formålet med den prænatale diagnostik, blive bestemmende for, hvordan det enkelte amt tilrettelægger sit tilbud.
Den vigtige information
Arbejdsgruppen foreslår i sin rapport, at Sundhedsstyrelsen udarbejder en "drejebog", der skal give anvisninger for hvordan, de nye retningslinier kan håndteres. Ud over mere tid til information, som gruppen beregner til en halv time pr. kvinde, skal sundhedspersonalet også rustes på det sundhedspædagogiske område, så det bliver kvindens behov og ønsker, der bliver styrende. I rapporten foreslås det, at Dansk Selskab for Almen Medicin og Jordemoderforeningen inddrages i udarbejdelsen af en ‘drejebog’. Jordemoder Hanne Kjærgaard, der er jordemoderfaglig konsulent i Sundhedsstyrelsen og medlem af arbejdsgruppen, finder, at den helt store udfordring i arbejdsgruppens forslag ligger i informationsdelen.
– Alle kvinder tænker over om det barn, de venter, er sundt og raskt. Nogle kvinder vil få afklaring på deres bekymringer, når de får at vide, at deres risiko er lav. For andre vil det sætte en tankestrøm i gang, som de måske ikke havde i forvejen. Opgaven bliver at give information til de vordende forældre, så de ikke pr. automatik taget imod et tilbud om en risikovurdering. Informationen skal også gives, så parret forstår, at en risikovurdering ikke er et endeligt svar på, om de venter et normalt barn – og det stiller alt sammen store krav til den, der skal give informationen, siger Hanne Kjærgaard, der meget nødigt vil have, at ordet "risikovurdering" bruges i den første kontakt med parret. Selve ordet kan sætte en mekanisme i gang, hvor kvinden ikke mener, hun kan sige nej til en test, advarer Hanne Kjærgaard.
Hun er ikke i tvivl om, at kvinder er i stand til at træffe disse beslutninger. Men der kan være andre forhold, der gør, at intentionerne om selvbestemmelse bliver gjort til skamme.
– I pessimistiske stunder tror jeg, at risikovurderingen bliver normen. At man altså går direkte til trin to i den første kontakt med kvinden: Testen. Det vil sige at trin et, hvor lægen skal hjælpe kvinden til en afklaring af, om hun overhovedet ønsker at kende sin risiko, ikke finder sted. Det kan være fordi der er for lidt tid i konsultationen eller fordi lægen opfatter testen som det egentlige tilbud, siger Hanne Kjærgaard.
– Men i mine optimistiske stunder tror jeg på, at vi fagfolk kan blive bedre til at informere om emnet – i stedet for bare at stikke et tilbud om test ud.
Angsten er der allerede
Som den øvrige arbejdsgruppe mener Hanne Kjærgaard, at tiden er løbet fra alder som udvælgelseskriterium for hvem, der skal tilbydes invasiv diagnostik i form af fostervands- eller moderkageprøve.
– I dag har vi metoder, der er meget bedre end alder til at forudsige risiko og jeg kan ikke finde etiske argumenter for at den 28-årige gravide ikke skal have samme tilbud som den 35-årige, siger Hanne Kjærgaard.
– Med arbejdsgruppens forslag tydeliggør vi noget, som hele tiden har været der: At den gravide bekymrer sig om sit ventede barn. Så hvis man politisk og økonomisk ønsker at tilbyde risikovurdering, mener jeg, at det er godt, at informationen gives til alle gravide. Det negative aspekt er, hvis samfundet svigter og ikke støtter familier med fx mongolbørn i tilstrækkelig grad. I så fald er der ikke tale om et reelt valg for kvinden eller parret, der ønsker sin risiko belyst og efterfølgende ønsker at bevare en graviditet med fx et mongolbarn. En anden fare kunne være, at et tilbud til alle bliver opfattet som påbud; altså at man bør tage imod det, for ikke at ligge samfundet til last, hvis det barn man venter, viser sig at være fysisk eller psykisk handicappet, siger Hanne Kjærgaard.
Skrevet om rapporten
Al erfaring viser, at balanceret og neutral information om screening ikke eksisterer. Informationen bliver altid pro-screening, hvilket betyder, at befolkningen ender med at opfatte det som et "pligttilbud".
John Brodersen, praktiserende læge i Kristeligt Dagblad 18. marts 2003
Det er dybt urimeligt og usolidarisk at politikerne rundt omkrig i amterne med udgangspunkt i tekniske argumenter er på vej til at indføre målrettet frasortering af mongolbørn.
Kitt Boel, formand for landsforeningen Downs syndrom, i JPKøbenhavn 25. marts 2003.