Jeg lever positivt med hiv

Kvinderne skal styrkes, hvis der skal ske fremskridt i kampen mod aids i Tanzania. Det understreger Feddy Mwanga, formand for Tanzanias jordemodersammenslutning, TAMA, og Mpendwa Abinery, formand for Tanzanias eneste netværk for hiv-smittede kvinder, NETWO+.

Jeg er en kvinde fra Tanzania, der lever positivt med hiv.Det er sådan Mpendwa Abinery vælger at udtrykke sin status som hiv-positiv. Mpendwa, der er sidst i trediverne, blev testet hiv-positiv i 1994 efter en længere sygdomsperiode med malaria.

– Først går man igennem en periode med vrede og fornægtelse. Men jeg besluttede at acceptere det og leve positivt med det, fortæller Mpendwa, der bor i et lille lejet hus i Dar es Salaam sammen med sin søsters to voksne børn og en hushjælp. Hun passer fortsat sit arbejde som bankassistent ved kassen i Post Banken.

– Den bedste støtte får jeg i kvindegrupperne og i samværet med andre ligestillede kvinder. Mpendwa Abinery etablerede i 2001 sammen med 20 andre kvinder netværket NETWO+. Det er Tanzanias eneste netværk for kvinder med hiv/aids og beskæftiger sig med rådgivning, hjemmepleje, forældreløse børn og indkomstskabende aktiviteter. Seks af de oprindelige 21 initiativtagere er døde af aids

– Jeg har ikke mistet håbet. Der er mange, der holder op med at arbejde, men jeg arbejder og lever positivt. Jeg besluttede fx at gifte mig i 1996, men blev enke på grund af aids i 1997. Jeg skal ikke have børn, for jeg vil ikke tage risikoen for at smitte dem.

Privat aids-center
Mpendwa søgte rådgivning og behandling i et privat aids-center i Dar es Salaam: PASADA, der drives af byens romersk-katolske samfund. Centeret tilbyder gratis rådgivning og behandling og er åbent for alle. Centeret var blandt de første og er nu blandt de største aidsklinikker.- Da jeg startede i 1994, var vi 152 patienter på PASADA. Nu, ti år efter, er vi over 10.000 patienter på centeret! fortæller Mpendwa.

– Centeret giver bedre service. De er mere specialiserede end de offentlige hospitaler. På centret har de altid medicin, som de skaffer gennem udenlandske religiøse donorer.

– De offentlige hospitaler tilbyder også gratis behandling, og fra den 1. oktober 2004 er antiretroviral medicin blevet gratis for alle i Tanzania. Men meget ofte har de offentlige hospitaler ikke noget medicin på lager. Det er et stort problem, fordi det er farligt at afbryde en behandling, fortæller Mpendwa.

Tager ansvar for sit liv
Mpendwa besluttede, at hun ikke ville leve som offer. Hun ville tage ansvar for sit liv og arbejde sammen med andre kvinder:- Jeg lavede om på mit liv. Jeg passer på mig selv og holder mig i form. Jeg gør gymnastik hver dag, og jeg er bevidst om, hvad jeg spiser. Jeg undgår fx rødt kød og sukker, der forøger risikoen for svampeangreb. Jeg finder hele tiden nye informationer om, hvordan jeg kan leve længe. Gennem internettet får jeg informationer fra netværket International Community of Women Living with Hiv/Aids, og jeg udveksler erfaringer med hiv-smittede kvinder i Kenya og Uganda, fortæller Mpendwa.

Foreløbig har Mpendwa levet som hiv-smittet i ti år uden at blive syg og uden at have brug for antiretroviral medicin.

– Det vigtigste er at leve positivt og kontrollere stress. Hygiejne, mad, træning og sikker sex er andre vigtige strategier for at forlænge dit liv, fortæller Mpendwa.

Åbenhed kræver mod
Men først for to år siden tog Mpendwa den store beslutning at være åben omkring sin status som hiv-positiv. Det kræver stort mod at fortælle omgivelserne, at man er hiv-smittet. – Det er en lang proces at træde åbent frem, og man skal fortælle det til folk i den rigtige rækkefølge: Først min far, så min familie, så børnene, så arbejdsgiveren, så kollegerne og til sidst offentligheden, fortæller Mpendwa.

Især kvinder risikerer at blive udstødt, både af manden og forældrene, fordi familien føler skam. En hiv-smittet kvinde opfattes som sexuelt løsagtig og vanæret. Uanset om hun er blevet smittet af sin egen mand.

– I kvindegrupperne underviser vi kvinderne i at træde frem på den rigtige måde. Hvis du ikke forbereder dig og gør det rigtigt, kan du miste din familie, fortæller Mpendwa.

– Men det er vigtigt at være åben for at bryde smittekæden og vise andre, der er hiv-positive, at man kan leve med smitten. Det løfter en stor byrde fra dine skuldre, når du ikke hele tiden skal skjule sandheden.

Traditioner og tabuer

80 procent af hiv-smitten i Tanzania overføres gennem sex mellem mænd og kvinder. Men mænd er traditionelt enerådige: De bestemmer, hvornår og hvordan de vil have sex med konen. Konfronterer hun sin mand med et krav om sikker sex, risikerer hun vold eller udstødelse – eller at han skaffer sig flere koner. Mænd kan fx overtage familiens enker. Og de kan udnytte deres magt til at skaffe sig sex med hushjælpen, underordnede kvinder på arbejdspladsen eller tilfældige løse kontakter, især unge teenagepiger. Een mand kan at nå at smitte mange kvinder og derfor stiger antallet af smittede mest blandt kvinder.

Bliver konen testet positiv, sparker manden hende ud, men holder sin egen tilstand hemmelig. Han sidder på pengekassen og kan lade sig teste og købe medicin uden at informere familien.

Kvinden testes ofte i forbindelse med graviditet og fødsel. Kvinden får en antiretroviral pille, som hun skal tage, når hun får veer, den samme type pille får barnet inden 72 timer efter fødslen. Er hun hiv-positiv, rådes hun til at undlade at amme. Men for familien er det et sikkert tegn på smitte, hvis en kvinde undlader at amme sit nyfødte barn. Bliver hun opdaget, risikerer hun at blive udstødt til fattigdom og isolation.

Isolationen forstærkes af, at sex og sexuelt overførte sygdomme er tabuemner, som folk har svært ved at tale om. Familien får ikke talt med et smittet familiemedlem, forældre får ikke talt med deres børn, mand og kone får ikke talt sammen.

Uvidenhed dræber
– Der er meget stor uvidenhed, også blandt smittede. Mange dør på grund af uvidenhed og manglende information. Vi mangler ressourcer til at undervise og informere, så folk kan tage ansvar for deres egen behandling, fortæller Mpendwa og fortsætter:

– Selv om hiv/aids-patienter fra oktober i år kan få gratis antiretroviral medicin, så ved folk ikke, hvordan de skal bruge medicinen. De tager måske en pille i stedet for to piller pr. dag. Det kan skabe resistens og stiller dem værre end før. Eller de sælger medicinen, hvis de mangler penge. Andre typer medicin, som hiv/aids-patienter har brug for, fx mod svampeangreb og infektioner, er meget dyre. En lille tube svampemiddel kan koste ti dollars, hvis man overhovedet kan få fat i noget. På hospitalerne har de det aldrig. De fleste forsøger med traditionel urtemedicin. Det er billigere – og måske virker det, hvis du er heldig!

Børnene efterlades
Aids-epidemien efterlader et stigende antal forældreløse børn.- Det er ved at blive et kæmpeproblem. Vi ser tolv-årige, der tager sig af deres yngre søskende. Men de fleste forældre har ikke forberedt børnene på, at de vil dø. Derfor er børnene efterladt uden at forstå, hvad der er sket. De ved ikke, hvad der har ramt forældrene, og de ved ikke, hvad de skal gøre. Der er spredt støtte til børnene fra private firmaer, men ikke noget systematisk. Man ser sjældent, at nogen støtter børnenes skolegang hele vejen, fortæller Mpendwa.

– Vi er tæt på mange børn. Vi prøver at fortælle dem, at deres forældre er døde af aids. Lige nu samler vi spontant ind til tre søskende på 13, 9 og 4, hvoraf den yngste dreng på 4 er smittet. Deres mor døde i år, og den ældste, en pige på 13, ved ikke, hvordan hun skal få råd til at komme i skole. Børnene bor adskilt hos forskellige familiemedlemmer, fortæller Mpendwa.

20 år uden fremskridt
Hiv/aids blev konstateret i Tanzania for første gang i 1983, og siden har smitten ramt befolkningen i verdens femtefattigste land i et overvældende omfang.

Fattigdom gør det meget vanskeligt at bekæmpe epidemien. Og kulturelle traditioner som polygami, enker, der går i arv og mænds mange sexpartnere skaber stor uigennemtrængelighed for oplysningskampagner om kondomer og sikker sex.

– Der er gået 20 år uden fremskridt. Aids er her stadig, og situationen er ikke blevet bedre, tværtimod, konstaterer Feddy Mwanga, der er jordemoder, universitetslektor og formand for Tanzanias jordemodersammenslutning, TAMA, med ca. 2000 medlemmer.

– Men det er et fremskridt, at vi er begyndt at bryde tabuet omkring sex. Og folk er også begyndt at købe og bruge kondomer. Det gjorde de ikke for få år siden. Der er mere viden om hiv/aids i den almindelige offentlighed, men det bliver ikke omsat i en ændret adfærd. Vi ser fortsat smitten sprede sig gennem promiskuitet, usikker sex og uønskede graviditeter, siger Feddy Mwanga.

Feddy og Mpendwa er ikke i tvivl om, at aids-epidemien skal bekæmpes ved at styrke kvinderne. Kvinder, der er økonomisk afhængige af mænd, kan ikke sige nej til usikker sex, forsørge sig selv og deres børn eller skaffe sig viden om aids, så de kan beskytte sig.

Jordemødre er nøglepersoner
Jordemødrene er nøglepersoner i denne indsats, mener Feddy.- Vi er tæt på folk, og de har tillid til os. På svangreklinikkerne rådgiver vi kvinderne. Men vi skal også uddanne jordemødrene, så de fx lærer at behandle drenge og piger ens.

– Vi skal lære kvinderne at tale om sex med manden og børnene, så sex ikke er et tabu. Og vi satser også på at uddanne de lokale ledere, der har indflydelse i landsbyen, især mænd, der er religiøse ledere, traditionelle healere, som står for den rituelle indvielse af teenagere.

– Vi er nødt til at trænge ind i de kulturelle systemer. Ellers snakker vi forgæves, understreger Feddy Mwanga. Men der sker trods alt fremskridt:

– Mange arbejdspladser er begyndt at indføre en politik, der forhindrer, at ansatte med hiv/aids diskrimineres. Og så er regeringen endelig begyndt at engagere sig mere aktivt i kampen mod aids. Det tog sin tid, lyder det fra Feddy.

For tiden arbejder Feddy Mwanga med at etablere hjemmepleje for aids-patienter og deres familier. Det er primært jordemødre og sygeplejersker, der arbejder i projektet, som er finansieret af verdenssundheds-organisationen WHO. Feddy underviser det sundhedspersonale, der skal pleje og vejlede – ikke blot aids-patienterne, men også deres familier i projektets 120 distrikter. Foreløbig er hjemmeplejen etableret i 62 distrikter.

————————————————————————————————-

Kort om TGNP
TGNP står for Tanzania Gender Network Program.

TGNP er et stort kvinde/kønsnetværk i Tanzania, der er involveret i en lang række forskellige aktiviteter.

TGNP og andre køns- og kvindeorganisationer i Tanzania har siden 1997 kørt kampagnen »Gender Budget Initiative«(GBI) for at få regeringen til at laveo_ffentlige budgetter, der tager højde for de to køns forskellige behov.

GBI-kampagnens fase 2 blev lanceret i foråret 2003 med særligt fokus på hiv/aids:

  • Giv resurserne tilbage til befolkningen.
  • Bryd tavsheden omkring sammenhængen mellem økonomi, køn og hiv/aids.

Kampagnen sætter bl.a. fokus på samspillet mellem fattigdom, køn og virkningerne af hiv/aids-epidemien:

  • Kampagnens mål er, at både mænd og kvinder får adgang til og gavn af de resurser, som afsættes nationalt og internationalt til indsatsen for at forebygge, pleje og behandle hiv/aids.
  • Fattigdom, mænds overherredømme og de uretfærdige økonomiske forhold i familien, lokalsamfundet, nationalt og internationalt, bevirker, at forebyggelse, pleje og behandling af hiv/aids er langt ringere for kvinder, piger og fattige mænd end for andre.
  • Tanzania og andre fattige lande må fortsat kæmpe mod internationale handelsaftaler og patenter under verdenshandelsorganisationen WTO. Det er handelsaftaler, monopoler og patenter, der forhindrer, at fattige landes offentlige hospitaler kan tilbyde livreddende hiv/aids-medicin, inkl. antiretroviral medicin.
  • Hiv/aids-epidemien følger fattigdoms- og kønsmønstrene. Retten til livet afhænger af, om man har penge til at betale for behandling og medicin og kræver en mangefacetteret tilgang til problemerne.
  • Der er mange rygter og meget lidt information. I 2002 bragte medierne fx en historie om, at medicinalfirmaet Pfizer i Sydafrika samme år ville tilbyde Tanzania en medicin mod svampeangreb (Diflucan), som rammer aids-patienter. Men de offentlige myndigheder kunne hverken tilbyde medicin eller relevante informationer.
  • I stedet for åbenhed og gennemsigtighed er indsatsen mod aidsepidemien præget af uvidenhed, rygter og korruption. Epidemien har skabt nye muligheder for økonomisk gevinst og personlige fordele.
  • Regeringens femårsplan, 2003-07, er sprogligt og praktisk utilgængelig for fattige og uuddannede, og det er derfor kun en lille elite, der kender regeringens handleplaner.

Enke-arv spreder hiv-smitte
I Tanzania går enker traditionelt i arv til svogeren eller en anden mandlig slægtning. Systemet sikrer enken og børnene økonomisk og flere koner giver mændene højere status. Hvis manden er død af aids, betyder det imidlertid ofte, at smitten spredes via enken. Feddy Mwanga og Mpendwa Abinery arbejder for at få kvinder til at sige nej til enke-arv. Kvinder, der nægter at gå i arv, risikerer at miste alt, inkl. det hus, de bor i. Som et led i indsatsen mod aids er der derfor et stigende behov for juridisk støtte til enker, der kører retssager mod svigerfamilien.

Hiv/aids i Tanzania

  • Første tilfælde af hiv/aids blev fundet i 1983.
  • Efter 2 år var 140.000 mennesker smittet.
  • I 2002 var knap 2 millioner mennesker smittet med hiv/aids.
  • I dag er knap 10 % af Tanzanias befolkning på 35 mio. ramt af hiv/aids.
  • 70 % af de smittede er i alderen 20-49.
  • Gennemsnitsalderen i Tanzania er faldet til 48 år.
  • Kvinder udgør 60 % af de smittede.
  • 9,8 % af de gravide kvinder er hiv-smittede.
  • Heraf overfører 30-40 % smitten til barnet.
  • Hvert år fødes 72.000 hiv-smittede børn.
  • Behandlingen med antiviralt stof i graviditeten nedsætter risikoen for_smitteoverførsel med 40-60 %.
  • I i-landene er risikoen for smitte fra mor til barn reduceret til 1 %.

529.000 ?
Sophie Hæstorp Andersen, mf. (S), fortalte på det offentlige møde i København, arrangeret af Kvindernes Ulands Udvalg i samarbejde med Jordemoderforeningen, om de aktiviteter, som Kaffeklubben har sat i gang for at sætte fokus på mødredødeligheden i u-landene. Kaffeklubben består af kvindelige folketingsmedlemmer fra næsten alle partier og er på tværs af partiskel lykkedes med at sætte fokus på flere sager. Senest ved Folketingets åbning, hvor seks medlemmer af klubben iført T-shirts påmalet tallene 0-0-0-2-5-9. Folketingets medlemmer blev opfordret til at gætte på, hvordan tallene skulle kombineres, og hvad de så betød. Svaret var 529.000, der er det antal kvinder, der hvert år dør som følge af graviditet og fødsel. Dødsfald, der kunne have været undgået, hvis kvinderne havde haft adgang til behandling.