Patientinddragelse er et begreb, der er stigende fokus på i sundhedsvæsnet1. I Danmark er vi kommet relativt sent i gang med denne udvikling og kan derfor trække på mange erfaringer fra udlandet, når vi skal forsøge at inddrage patienter mere i beslutninger om pleje og behandling.
Fælles beslutningstagen* (FBT) (på engelsk: shared decision making eller SDM) er en anerkendt metode til at inddrage patienter i beslutninger, og er samtidig en radikal form for involvering af patienter. Tilgangen indebærer, at patienter og sundhedsprofessionelle i samarbejde skal tage beslutninger om pleje og behandling. Herved integreres såvel faglig ekspertise og konkrete faglige skøn som værdier og konkrete patientpræferencer 2.
Henover vinteren 2014-15 udførte artiklens forfattere et projekt, der var etableret i samarbejde mellem Hospitalsenheden Vest og professionshøjskolen UC Nordjylland. Projektet rettede sig mod at implementere principperne for fælles beslutningstagen i svangreomsorgen. I projektet deltog en gruppe jordemødre og sygeplejersker, der på video optog egen kommunikation med kvinder og familier, hvor beslutning skulle tages, hvorefter videoerne blev diskuteret med de øvrige deltagere og projektlederne. Endelig deltog deltagerne i workshops, hvor såvel kommunikative vanskeligheder som andre muligheder og barrierer for implementering af FBT blev adresseret3.
Projektet havde to dele. Den ene del af projektet var rettet mod udvikling af sundhedspersonalets – herunder jordemødrenes – kompetence i forhold til den kommunikation med kvinderne og familierne, der er en del af FBT. Den anden del af projektet rettede sig mod at identificere og udforske muligheder og barrierer for, at jordemødrene kan implementere FBT i svangreomsorgen i Hospitalsenheden Vest. Det er den sidste del af projektet, denne artikel handler om.
At få føling
En anerkendt barriere for arbejdet med implementering af FBT er opfattelsen hos sundhedspersonalet af, at det allerede sker4. Dette var også tilfældet i vores projekt. Jordemødrene gik ind i diskussionerne med overbevisningen om, at i det store og hele blev beslutninger truffet i samarbejde og fællesskab med kvinderne. I løbet af projektet blev det dog tydeligt for deltagerne, at der var plads til forbedring. Dette gav anledning til refleksion over kulturelle og organisatoriske barrierer for, at jordemødrene kan indgå i fælles beslutninger med kvinderne.
De kulturelle barrierer viste sig i forhold til selve samtalens struktur. Fælles beslutningstagen kan opdeles analytisk i tre faser 5:
1. Valgsnak:
For at kunne træffe en fælles beslutning er det af afgørende betydning at tydeliggøre, at der nu skal træffes et valg – et valg som kan indebære at handle, men også at gøre ingenting. Denne italesættelse i situationen viste sig både betydningsfuld og udfordrende. Betydningsfuld, fordi der i praksis træffes mange valg, som kvinderne kan og bør involveres i. Udfordrende, fordi det kan være svært at få øje på, at der er et valg at træffe – både for jordemoderen og for kvinden. Et eksempel på dette kunne være den lokale obstetriske anbefaling om overtidsvurdering uge 41+3 og beslutningen om at blive sat i gang uge 41+5 eller afvente spontan fødsel. Videooptagelserne viste, at jordemødre hverken delagtiggjorde kvinderne i, at der var et valg at træffe eller spurgte ind til, hvad kvinderne tænkte om det. En jordemoder sagde i en videooptaget konsultation: ”Når du er 41+3 skal du op og scannes – og så må vi se, om du får lov til at gå længere”.
I valgsnakken skal den sundhedsprofessionelle introducere, at der er tale om en fælles beslutningsproces. At det er svært at italesætte den fælles beslutningsproces uden, at patienten kommer til at betvivle den professionelles kompetence eller kommer til at føle sig ladt i stikken, er et velkendt problem6. I projektet stod det klart, at jordemødrene ofte ikke bød sig til som samarbejdspartnere, og at de italesatte ansvarsfordelingen i beslutningsprocessen på en ikke-inddragende måde overfor kvinderne
En jordemoder i projektet reflekterede således: ”Når vi siger til en kvinde, at hun kan få lov til at gå hjem fra fødegangen, når hun har haft vandladning – hvad gør det så ved os og ved kvindens handlekompetence, at vi siger sådan?”
Forskning tyder på, at netop legitimeringen og designet af samarbejdsrelationen er en udfordring, men også en forudsætning, for FBT i praksis 7. Svangreomsorgen er som andre dele af det danske sundhedsvæsen grundlæggende paternalistisk funderet, og hverken jordemødre eller kvinder forventer umiddelbart fælles beslutningsprocesser. En kulturændring som den, der er tale om her, er vanskelig.
2. Mulighedssnak:
I mulighedssnakken skal både kvinden og jordemoderen dele deres viden og præferencer med hinanden. Jordemoderen skal formidle viden om muligheder og konkrete faglige skøn, og kvinden skal udtrykke sine præferencer i forhold til sin situation og de foreslåede muligheder. En undersøgelse af danske lægers og sygeplejerskers forståelse af patientinddragelse viser, at kun en mindre del mener, at inddragelse af patienters viden og præferencer i medicinske beslutningsprocesser er vigtig 8. I projektet oplevede vi jordemødre, der gerne ville inddrage kvindens præferencer i beslutningerne men ikke systematisk efterspurgte dem. Vi oplevede også, at jordemødrene fandt det svært tydeligt at formidle, at der er forskellige valgmuligheder, samt fandt det svært at formidle viden om forskellige muligheder på en måde, der er hensigtsmæssig, hvis kvinderne skal kunne diskutere fordele og ulemper ved de forskellige valg. Ofte oplevede jordemødrene, at kvinderne enten spurgte direkte, hvad jordemoderen selv ville anbefale, eller i hvert fald ikke forventede, at de selv skulle inddrages i beslutningen, hvorfor de også kunne have svært ved at formulere egne præferencer. Dette er problematisk, eftersom netop patientens viden og præferencer er udgangspunktet for en fælles beslutning.
3. Beslutningssnak:
Beslutningssnakken integrerer viden om muligheder med patientens præferencer, hvorefter en beslutning træffes i samarbejde. Vores projekt bekræftede, at det at skabe plads i beslutningsprocessen for kvindens og familiens viden og præferencer ikke er let, og at det føles uvant og utrygt for jordemoderen at lade kvinden indtage en ligeværdig rolle i forhold til beslutninger om, hvad der er den bedste omsorg for hende. Jordemødrene føler et stort ansvar for, at kvinderne tager gode beslutninger, og det var tydeligt, at det kunne være svært at skabe en struktur omkring beslutningssnakken, hvor forskellige muligheder kunne drøftes, drøftelsen afrundes og en endelig beslutning tages. Jordemødrene kunne opleve, at kvinderne tog en beslutning hurtigt og på et usikkert grundlag. Opgaven er her at åbne samtalen for mere information og mere snak om forskellige muligheder – noget jordemødrene fandt svært.
Når retningslinjerne tager over
Jordemødrene synes, at det er vanskeligt at indgå i en fælles beslutning med en kvinde omkring dele af omsorgen, hvor der foreligger retningslinjer for, hvad der er bedst for flertallet. Der er situationer, hvor jordemoderen og kvinden efter en fælles beslutningstagen kommer frem til en anden beslutning end den, der er angivet i retningslinjerne. Baggrunden herfor kan være, at der i situationen er andre tungtvejende hensyn end de faktorer, som retningslinjerne er baseret på. Et eksempel på dette er en jordemoders samtale med en kvinde, der ringer til fødegangen på grund af PROM for at få vejledning om, hvordan hun skal forholde sig. De kliniske retningslinjer beskriver en række tidsgrænser i forhold til afventen eller stimulation af veerne, som jordemoderen skal lade sig vejlede af. Kvindens ønske om en spontant forløbende fødsel sat over for risikoen for langvarig vandafgang, brug af antibiotika og anbefaling om efterfølgende indlæggelse indgår også i overvejelserne. Samtalen kompliceres, hvis man forsøger sig med fælles beslutnings tagen, for så skal kvinden have mulighed for at diskutere indholdet i anbefalingerne med jordemoderen, og kvindens præferencer skal integreres i beslutningen. Jordemødrene føler sig vidensmæssigt udfordret (i forhold til at være fagligt opdateret og kunne diskutere elementerne i anbefalingerne), færdighedsmæssigt udfordret (i forhold til at gennemføre sådan en samtale) og kompetencemæssigt udfordret (i forhold til om de beslutninger, der træffes i samtalen med kvinden, vil blive respekteret andre steder i sundhedssystemet).
At få kvinderne til at følge retningslinjerne opleves ikke bare som det mest rigtige, men også som det tryggeste for jordemødrene. De oplever, at hvis de tilrettelægger omsorgen i overensstemmelse med retningslinjer og procedurer, risikerer de ikke at skulle forsvare deres professionelle vurdering. Heller ikke hvis retningslinjernes præmisser senere viser sig at være forkerte i det konkrete tilfælde. Selv i de tilfælde, hvor jordemoderen ikke er i tvivl om sit faglige skøn i en beslutning, der afviger fra retningslinjerne, medfører det efterfølgende mange indre diskussioner i jordemoderen om, hvordan hun kan retfærdiggøre beslutningen og de risici, dette indebærer, over for sig selv og kolleger.
Hvis jordemødrene ikke oplever, at deres konkrete kliniske skøn er godt nok til, at de kan acceptere at tage medansvar for beslutningerne, har det store konsekvenser for en implementering af FBT.
Når kvinden tager ansvaret
Jordemødrene oplever, at det er nemmere at håndtere en beslutning, der er imod generelle retningslinjer, hvis det udelukkende er kvinden, der tager beslutningen og ansvaret for denne. Det kan eksempelvis være, hvis kvinden insisterer på en hjemmefødsel, selv om der er obstetriske argumenter imod. Hvis det alene er kvindens beslutning, er det betydelig lettere for jordemoderen, når den kontroversielle beslutning skal formidles til kolleger. I forhold til kolleger opfatter jordemødrene, at jo mindre indflydelse de selv har på beslutningen, jo stærkere står den, når der skal argumenteres over for andre i sundhedsvæsnet. Argumentet er så, at kvindens valg af eksempelvis hjemmefødsel sker på trods af jordemoderens råd, og at det jo er hendes ret. Hvis jordemoderen modsat står ved sin andel af beslutningsprocessen – som hun skal, hvis der er tale om FBT – frygter hun, at hun vil blive bebrejdet inden for egen og andre faggrupper for ikke at have brugt sin mulighed for at få kvinden til at ændre beslutning og rette ind i forhold til den aktuelle retningslinje.
Hvis den usædvanlige beslutning (forstået som anderledes end det, de fleste vælger) således er en fælles beslutning, står den svagere end den informerede beslutning, kvinden selv tager, nemlig valg af typen: ”Jeg har informeret hende, men hun vælger selv at…”. Det er tydeligt, at jordemødrene grundlæggende mener, at de – hvis de vil – kan ”manipulere” kvinderne til at tage en bestemt beslutning. De synes derfor også, at de har ansvaret for at gøre det for at beskytte kvinderne imod at træffe ”dårlige/forkerte” beslutninger.9 Forskning i jordemødres informationsformidling i forbindelse med beslutninger bekræfter, at jordemødre, der føler sig usikre på en kvindes beslutning, er tilbøjelige til at informere, indtil kvinden tager den ”rigtige” beslutning.
Det er svært at etablere et rum, hvor beslutninger kan drøftes i fællesskab, hvis ikke jordemødrene har tillid til kvindernes beslutningskompetence. Afhængigt af situationen kan jordemoderen også være i tvivl om, hvorvidt kvinden magter så stort et ansvar, som der kan være tale om i forbindelse med visse beslutninger.
Beslutninger, der er for vigtige til at dele
Et argument mod FBT indenfor svangreomsorgen er, at vi her har med liv og død at gøre, samt at svangreomsorgens beslutninger er unikke, fordi det også handler om at varetage barnets interesser. Tre væsentlige argumenter imod dette synspunkt skal fremføres her.
For det første handler de fleste beslutninger ikke om liv og død – heller ikke i svangreomsorgen.
For det andet er der ofte usikkerhed omkring, hvad der er bedst at gøre. Generelt antages det i sundhedsvæsnet, at kun omkring 15 procent af de behandlinger, der udføres, har en væsentlig og dokumenteret effekt, der klart overtrumfer de uhensigtsmæssigheder, bivirkningerne medfører. Det vil almindeligvis ikke være vanskeligt at få patientens accept til en sådan behandling gennem saglig argumentation. Resten af behandlingerne fordeler sig med 25 procent, der kan være gode, hvis de i øvrigt passer til patienten – såkaldt præferencesensitive, og med 60 procent, der kaldes udbudssensitive: De kan måske gavne, og nu de er der, bliver de brugt101112. Om fordelingen også præcis passer på svangreomsorgens indsatser, ved vi ikke. Givet er det dog, at der ikke kun udformes kliniske retningslinjer for behandlinger, der er indlysende gavnlige og uden nævneværdige bivirkninger. Et eksempel på dette er igangsættelse efter PROM. Ved ca. 85 procent af behandlingerne i svangreomsorgen står vi således med et spillerum for beslutninger, der med fordel kunne åbnes meget mere både for patientens præferencer og den professionelles konkrete skøn.
For det tredje er en fælles beslutning netop en fælles beslutning, og den bliver til gennem en diskussion, hvor både faglige og personlige elementer indgår. For det meste vil diskussionen føre til enighed om det, som den sundhedsprofessionelle kan tilbyde, for hun har gode argumenter. Nogle gange vil man som fagperson igennem denne diskussion opleve at blive overbevist om, at for denne kvinde er en usædvanlig beslutning rigtig, selvom de fleste (og måske også man selv) ville vælge noget andet i en tilsvarende situation. Nogle gange vil kvinden gerne træffe valg, der ikke er mulige. Denne diskussion må man også være parat til at tage, og man må tydeliggøre argumenterne i forsøget på at skabe enighed. Og enkelte gange vil man blive nødt til at acceptere, at kvinden træffer valg, man ikke synes er hensigtsmæssige. Selv om man ikke forstår hende, bør man stadig prøve at hjælpe hende, så godt man kan på det grundlag, som hun nu har valgt.
Samarbejde i og organisering af sundhedsvæsnet
I projektets aktiviteter blev det tydeligt, at implementering af FBT stiller krav til det tværfaglige samarbejde og organiseringen af samarbejdet. Mange beslutninger bliver truffet i fora, hvor kvinderne ikke er til stede og derfor heller ikke deltager i beslutningsprocessen. Eksempler på dette er morgenkonferencer eller ambulatoriedage, hvor beslutninger om indlæggelse og udskrivning eller beslutninger angående fødselsmåde og eventuelle indgreb træffes mellem obstetrikere og jordemødre. Jordemoderen har derefter til opgave at meddele beslutningen og skabe accept hos kvinden. Denne måde at organisere beslutninger på er naturligvis uforenelig med FBT. Mange steder i sundhedsvæsenet er det oplevelsen, at pakkeforløb, standardiseringer og stive strukturer er en hindring for patientinddragelse, som beskrevet i en nylig KORA-rapport13 om patientinddragelse. Rapporten beskriver frontpersonalets oplevelse af, at fokus på effektivitet (for systemet) er i modsætning til fokus på patientforløb og inddragelse. I svangreomsorgen er der også standardiseringer af forløb. For eksempel siger en lokal retningslinje i Hospitalsenheden Vest, at kvinden skal deltage i samtale om amning i ambulatoriet forud for fødslen, hvis hun vil have mulighed for indlæggelse i forbindelse med ammeetablering efter fødslen. Stram planlægning af personaleressourcer er et andet eksempel på barrierer, der er med til at hindre, at jordemødre kan være fleksible og tilpasse sig kvindens og familiens behov.
Organiseringen af svangreomsorgen samt kompetenceforholdet og samarbejdet med andre faggrupper medfører, at jordemødre oplever usikkerhed omkring, hvad de har af beslutningskompetence i den konkrete situation sammen med kvinden. Et eksempel kan være kvinden, der efter en fælles beslutningsproces ikke ønsker igangsættelse med udgangspunkt i gestationsalder 41+5. Jordemødrenes oplevelse er, at de i deres dialog med kvinden mangler realistiske alternativer til igangsættelse 41+ 5 (scanning, CTG mv.), hvilket hæmmer den fælles beslutningsproces.
Samarbejdet med kolleger indenfor og på tværs af fag skal understøtte fælles beslutningsprocesser. Hvis kvinden i samarbejde med jordemoderen har taget en beslutning, må den næste samtale med en sundhedsprofessionel tage udgangspunkt heri og ikke starte forfra eller betvivle den beslutningsproces, som beslutningen udspringer af. Tilliden til hinandens kommunikative kompetencer synes ikke at være til stede, når jordemødre oplever, at de bliver spurgt af andre sundhedsprofessionelle, om de nu ”har informeret godt nok”. Og måske er tilliden heller ikke berettiget, som tilstanden er?
Fælles beslutningstagen i svangreomsorgen?
I projektet var interessen for at arbejde med at inddrage kvinderne mere i beslutninger tydelig. Samtidig var det tydeligt, at jordemødre er vant til at se den paternalistiske måde at tage beslutninger på som det naturligste Det står desuden klart, at der i forhold til FBT eksisterer grundlæggende kulturelle og organisatoriske barrierer, som jordemødre er en del af og tager for givet. Projektets åbne udforskning af, hvordan man konkret kan arbejde med implementering af fælles beslutningstagen, virkede positivt i forhold til at fremme både motivation og oplevelsen af, at det kan lade sig gøre, selv om det er svært. At komme bag om disse ”blinde pletter” kræver et projekt, som dels åbner øjnene hos deltagerne for egne grundlæggende antagelser, og som også giver mulighed for træning af kommunikative kompetencer i situationer uden handletvang og uden risiko for at skade kvinder eller fostre i øvelsesprocessen. Som jordemødre tror vi, at vi inddrager kvinderne i beslutningerne, men den fælles analyse af videoerne i projektet viser, at det ofte ikke sker.
Erik Riiskjær skriver i det afsluttende kapitel i sin bog om patientinddragelse fra 2014: ”Sammenlignet med andre ideer på sundhedsområdet er patientcentrering en svag idé, fordi den ikke har instrumentel karakter. Det svækker ideen, at den i høj grad er baseret på en forudsætning om permanent tilstedeværelse af faglig og menneskelig dømmekraft”14. Jordemødre bliver næppe skræmt af udsigten til permanent faglig og menneskelig tilstedeværelse sammen med kvinderne. Set i det lys har fælles beslutningstagen gode implementeringsmuligheder på svangreomsorgens område.
Referencer:
- Pedersen et al. 2015, Ugeskrift for Læger, ugeskriftet.dk/files/V12140663.pdf
- Nielsen 2014: Fælles beslutningstagen – er det noget for jordemødre?, Tidsskrift for Jordemødre, 4, 2014
- Yding, Skovsted og Nielsen 2015: Fælles beslutningstagen i svangreomsorgen – et projekt i Hospitalsenheden Vest, https://www.ucviden.dk/portal/files/32016400/Rapport_F_lles_beslutningstagen.pdf
- Legare & Thompson-Leduc 2014: Twelwe myth about shared decision making, Patient Education and Counseling 96 (2014) 281-286
- Elwyn G et al. 2012, Shared Decision Making: A Model for Clinical Practice, J Gen Intern Med 27(10):1361-7
- Gulbrandsen et al. 2014: Pasientmedvirkning ved beslutninger om behandling, Tidsskr Nor Legeforen nr. 17, 2014; 134: 1670 – 2
- Joseph-Williams et al. 2014: Knowledge is not power for the patient, Patient Education and Counseling 94 (2014) 291-309
- Freil et al 2014: Læger og sygeplejerskers forståelse af patientinddragelse, VIBIS
- McKenzie 2009: Informing choice: The organization of institutional interaction in clinical midwifery care, Library & Information Science Research 31 (2009)
- Wernberg 2010, her fra Riiskjær 2014. Wernberg citeres for, at vi finder kilden til megen overbehandling i det faktum, at patienterne ikke informeres ordentligt om den manglende viden om behandlingernes effekt
- Brorholt et al 2015: Borgernes sundhedsvæsen. Frontpersonalets perspektiv, KORA
- Riiskjær 2014: Patienten som partner, En nødvendig ide med ringe plads, SDU