Senest 30 dage efter fødslen skal børn, der fødes med en hørenedsættelse, være diagnosticeret og henvist til videre behandling. For at opnå den bedste sprogudvikling og sociale tilpasning tilstræbes det, at en behandling kan sættes i værk inden seks måneder efter fødslen.
Det er målet med et toårigt projekt, som partierne bag finansloven har afsat 40 millioner kroner til, og som ventes årligt at identificere 100 børn med dobbeltsidig hørenedsættelse og 150 børn med enkeltsidig hørenedsættelse. Havde man valgt kun at screene børn med forøget risiko for medfødt hørenedsættelse (for tidligt fødte, børn med kraniedeformiteter, medfødt høretab i familien mv.) ville op mod 60 procent af alle børn med medfødt nedsat hørelse blive fundet.
Sundhedsstyrelsen udsendte i midten af august retningslinier for hørescreeningen, der skal tilbydes alle nyfødte fra 1. september i år. I retningslinierne lægges der op til, at amterne selv vurderer, hvordan screeningen skal organiseres. Styrelsen anbefaler dog, at hørescreeningen foretages samtidig med PKU-prøven, at den tidligst tages 48 timer efter fødslen, og at screeningen gennemføres i et lokale, hvor der ikke er støj. Der lægges desuden vægt på, at screeningen varetages af få personer, der kan opnå rutine i undersøgelsesteknikken. Sundhedsstyrelsen vurderer, at de personer, der skal gennemføre screeningen, kan oplæres til at varetage hørescreeningen på en uge uanset faglig baggrund. Koblingen af hørescreeningen på en allerede etableret screeningsprocedure vil, ifølge Sundhedsstyrelsen, være med til at sikre at så mange nyfødte som muligt bliver hørescreenet.
Kort tidsfrist
Jordemoderchef Ellen Tobiassen, Storstrøms Amt, undrer sig over, at retningslinierne først kommer ud fjorten dage før, screeningen skal træde i kraft.
– Vi kan først tage stilling til organiseringen af screeningen på et møde i fødeplanudvalget den 9. september, og derefter skal det sættes i værk og der skal uddannes personale. Vi forudser, at forældrene vil spørge til screeningen, der har været omtalt i pressen, uden at vi kan give dem et klart svar, siger Ellen Tobiassen.
Randi Iversen, der er vicechef på Hvidovre Hospital, tvivler også på, at screeningen kan sættes i værk til tiden og mener ikke, at det er hensigtsmæssigt at koble PKUen sammen med hørescreeningen.
– Der er logistiske problemer i den måde, Sundhedsstyrelsen forestiller sig, at undersøgelsen skal gennemføres på. Det er problematisk at koble PKU-prøven med hørescreeningen, fordi PKUen også tages i hjemmet og fordi den tages af alle jordemødre, der jo ikke alle sammen kan opnå den nødvendige rutine i hørescreeningen, siger Randi Iversen og minder om Cirkulære om jordemødre, hvor det præciseres, at det er jordemoderens ansvar, at PKU-prøven bliver tilbudt. Hvis de to prøver kobles sammen vil det øge risikoen for, at PKU-prøven ikke bliver taget, i de tilfælde hvor forældrene takker nej til tilbuddet om hørescreeningen, mener Randi Iversen.
PKU-prøve kombineres med samtale
På mange fødesteder tages PKU-prøven af den jordemoder, kvinden har født med, eller af den jordemoder, som har fulgt hende i graviditeten, og kombineres ofte med en barselsamtale. Når Sundhedsstyrelsen anbefaler, at PKUen og hørescreeningen tidsmæssigt kobles sammen, handler det om, at styrelsen ikke kender virkeligheden, hvor organisationen omkring PKU-tagningen varierer meget, mener Ellen Tobiassen.
– I Storstrøms Amt er der flere og flere kvinder, der går tidligt hjem, og de kommer så i en af vores mange udekonsultationer og får taget PKU. Det er en fin anledning til også at snakke om, hvordan amningen går, om fødslen osv. Derfor vil jordemødrene meget nødigt af med PKUen, og det harmonerer jo dårligt med Sundhedsstyrelsens anbefaling om, at hørescreeningen skal centraliseres på få fagpersoner, siger Ellen Tobiassen. Anledningen til at få en snak med forældrene i forbindelse med PKU-prøven er særlig vigtig på de fødesteder, hvor der ikke er ressourcer til egentlige barselbesøg, understreger hun.
Hvis amterne og fødestederne alligevel vælger at kombinere hørescreeningen med PKUen og foretage den eet centralt sted, vil det være en gevinst at lade jordemødre varetage prøvetagningerne.
– På den måde får vi endnu en mulighed for at tale med forældrene om amning, fødslen osv. I disse tider, hvor kvinderne udskrives kort tid efter fødslen, er det vigtigt at udnytte alle muligheder for at danne sig et indtryk af, hvordan det går med familien, siger Ellen Tobiassen.
Falske resultater
Fra Sundhedsstyrelsen oplyser specialkonsulent Mikkel Grimmeshave, at det er op til det enkelte amt, hvordan man vil tilrettelægge undersøgelsen.
– Vi forventer, at enkelte amter vælger at screene tidligt, det vil sige få timer efter fødslen. Det kan hænge sammen med, at der er en meget decentral struktur i amtet fx med mange jordemoderkonsultationer, hvor kvinder kommer og får taget PKU, siger Mikkel Grimmeshave.
Tidlig screening vil imidlertid medføre flere falsk positive svar, end hvis screeningen foretages, når barnet er mere end 48 timer gammelt. Valget af screeningsudstyr har også betydning for antallet af falske svar, så det skal der også tages højde for, når sygehusene skal vælge mellem de to tekniske metoder, der findes til hørescreening på markedet. Amerikanske undersøgelser viser, at OAE, otoakustiske emissioner, kræver mest rutine at udføre, mens den anden metode, automatisk hjernestammeaudiometri AABR, ikke kræver samme øvelse. AABR er til gengæld dyrest og kræver længst tid til selve undersøgelsen.
Andelen af falsk positiv svar er usikker, men Sundhedsstyrelsen regner med, at hver tiende hørescreening i den indledende fase skal gentages. Dette gøres umiddelbart efter den første screening eller højst syv dage efter. Hvis screeningen fortsat ligger uden for normalområdet, henvises barnet til rescreening på en audiologisk afdeling. En til to procent af alle screenede nyfødte vil blive henvist til rescreening på en audiologisk afdeling, vurderer Sundhedsstyrelsen.
Sundhedsstyrelsens retningslinier for neonatal hørescreening findes på www.sst.dk.