Hjertesyge gravide

For ca. 30 år siden døde 80 procent af børn født med hjertefejl. I dag overlever de fleste til voksenalderen, og det betyder, at vi ser flere kvinder med hjertesygdomme, der bliver gravide. På Rigshospitalet har jordemødre og læger specialiseret sig i et tværfagligt center for gravide med hjertesygdomme.

Behandlingen af congenit morbus cordis er forbedret i en sådan grad, at de fleste børn i dag overlever til voksenalderen. Derfor ser vi, også som jordemødre, i disse år en stigning i denne patientgruppe. Kvinder med hjertesygdomme har samme ønske om at få børn som alle andre kvinder.

– Det handler i høj grad om livskvalitet, men også om at følge op på vores hidtidige indsats for at få hjertebørnene til at overleve, siger kardiologisk overlæge Lars Søndergaard, leder af Center for Gravide med Hjertesygdom (CGH), på deres hjemmeside.

Obstetrikere, kardiologer, jordemødre og sygeplejersker har fælles ambulatorievirksomhed i centret, der er et samarbejde tilknyttet hospitalets hjertecenter, under ledelse af en kardiolog og en obstetriker. Personalet mødes en gang om måneden til en tværfaglig fælleskonference, hvor der lægges planer for de hjertesyges graviditet og fødsel.

Særlig risiko
De tilfælde, som kræver særlig tæt kontrol og godt tværfagligt samarbejde er bl.a. pulmonal hypertension, cyanotiske tilstande, aortastenoser, systemisk højreventrikel samt selv moderat ventrikeldysfunktion m.m. Disse tilstande kan have konsekvenser for børnene i form af IUGR, præmaturitet og perinatal mortalitet m.m. Risici for mødrene er bl.a. forbundet med thrombeemboliske episoder, arytmier, hjertesvigt og forværring af sygdommen. Enkelte kvinder oplever dog modsat en forbedring i deres hjertesygdom i graviditeten.

Lettere morbus cardis, som fx VSD, ASD og tidligt opererede persisterende ductus arteriosus, tolereres sædvanligvis godt under graviditet.

Basalt behov for børn

Noget af det, der har slået os mest i mødet med disse kvinder er, hvor basalt behovet for familieforøgelse er. En af de kvinder, vi interviewede, har hjertesygdommen HOCM (Hypertrofisk Opstruktiv Cardiomyopati) og havde forud for sin graviditet gennemgået et 2 års behandlingsforløb mod barnløshed.

– Jeg kunne ikke forestille mig et liv uden børn overhovedet, fortæller hun, og tilføjer, at hendes hjertesygdom er trådt helt i baggrunden, og at hun nu kun fokuserer på sin graviditet og sit barn.

En anden gravid, vi interviewede, var født med transposition af de store kar og gennemgik for tre år siden en blokoperation (transplantation af hjerte og lunger). Hun fortæller, at hun bedre ville kunne forholde sig til at få at vide, at hun ikke kunne få børn, frem for at få at vide at hun ikke måtte få børn.

Begge disse kvinder følges tæt i CGH og deres hjertesygdom gradueres efter New York Heart Associaion (NYHA) til grad II-III.

Graviditet fylder mere end sygdom

Jordemoder Agnete Nørrelund har tidligere undret sig over, at arveligheden i sygdommen sjældent er et vigtigt emne for de gravide.

– Kvinder, som jeg tænker må have haft et hårdt liv på grund af deres hjertesygdom, er ikke nødvendigvis synderlig optaget af, om deres barn skulle være hjertesygt. Når de har overlevet og levet med en hjertesygdom, kan barnet vel også. Ved ultralydskanningen er de lige så optaget af, om det bliver en dreng eller en pige, som andre gravide. Det anskuede jeg i starten som værende overfladisk, men vælger at se det som ganske livsbekræftende. De er gravide, som tilfældigvis har en hjertesygdom, og ikke hjertesyge, som tilfældigvis er gravide, siger Agnete Nørrelund.

En gravid fortæller, at hendes barn har 50 procent risiko for at arve hjertesygdommen, men at det ikke er noget, der bekymrer hende. Hun har kunnet leve forholdsvis normalt, selvom hun er relativt svært ramt af sygdommen.

Kender risikoen
Vi gik ind til dette projekt med forventning om at møde kvinder, som var bange og bekymrede for dem selv og for deres ufødte barn. I stedet har vi mødt glade og forventningsfulde gravide, som langt hen ad vejen har de samme småbekymringer som raske gravide. De er måske bekymrede for at skulle køre længere, fordi de skal føde på en specialafdeling. Og faderen er, som alle andre fædre, allermest bekymret for hvor han skal parkere bilen! Dermed ikke sagt, at de underkender deres hjertesygdom. De kender de begrænsninger, den giver dem, og er klar over, at de måske endda skal herfra før de fleste andre. Men nu er der indtruffet dette glædelige og livsbekræftende, at de venter barn, og så fokuserer de på det.

Den gravide vi mødte, som havde gennemgået en transplantation, har været så syg, at hun har været tæt på at dø flere gange. Hun har været dér, hvor lægerne advarer hende om, at graviditeten kan føre hende ud. Alligevel vælger hun at blive gravid, og at leve med den risiko. For hende er det at blive gravid og få et barn, noget at det vigtigste i livet.

Fokus på det raske hos jordemoderen
Agnete Nørrelund ser det som en stor fordel, at hun i samarbejde med de andre fagpersoner i CGH opnår erfaring med de hjertesyge gravide. Men hun pointerer, at i jordemoderkonsultationen handler det hovedsageligt om graviditet og fødsel. Kvindernes behov for jordemoderfaglig omsorg og information er langt hen ad vejen de samme som raske gravides.

– Vi er jordemødre, og vi tager udgangspunkt i det raske og normale, og det forventer disse kvinder også, at vi gør hos dem. Den transplanterede kvinde er netop glad for, at jordemoderens fokus er på liv og glæde, i modsætning til de andre fagpersoner hun møder, som tager udgangspunkt i sygdom og død. Derfor behøver vi som jordemødre heller ikke at være "bange" for disse gravide, siger Agnete Nørrelund.

Bro til fødegangen

Fordelen ved at lade en enkelt jordemoder specialisere sig i arbejdet med hjertesyge gravide består i, at hun får et indgående kendskab til de forskellige hjertesygdomme og deres indflydelse på graviditeten og fødslen. Hun lærer at kende forskel på symptomer, der skyldes graviditet og symptomer, der skyldes hjertesygdommen. Dermed kan hun berolige, når der ikke er grund til bekymring, men samtidig tage affære hvor det er nødvendigt, så de gravide bliver sparet for unødige bekymringer og måske unødvendige ekstra konsultationer. Jordemoderen indgår i et samarbejde, så hun ved, hvor hun skal henvende sig i tvivlstilfælde, og hun kender den pågældende læge, som også kender den pågældende patient. Hun indgår som ligeværdig samarbejdspartner i teamet og sidder med, hvor planerne drøftes og beslutningerne tages. Hun bidrager med det jordemoderfaglige og sørger for, at der bliver nedskrevet detaljerede planer, som er forståelige for jordemødrene på fødegangen. På den måde bliver der bygget bro mellem det kardiologiske speciale, og den jordemoder, som står på stuen søndag nat og føder med den hjertesyge kvinde.

————————————————————–

Center for Gravide med Hjertesygdom

  • CGH er et ikke-fysisk center under ledelse af kardiologisk overlæge Lars Søndergaard og obstetriker Morten Hedegaard, klinikchef for Juliane Marie Centeret.
  • Centeret er inspireret af tilsvarende centre i London og Canada.

Symptomer og objektive fund ved morbus cordis

  • Træthed, brystsmerter, takypnø, svimmelhed, ødemer, hjerteflimmer, synkoper/nær-synkoper.
  • Perifer cyanose, takykardi, BT-påvirkning, mislyde, kolde hænder og fødder.

NYHA Class(New York Heart Association)

I. Ingen symptomer ved fysisk aktivitet
II. Symptomer ved hård fysisk aktivitet
III. Symptomer ved let fysisk aktivitet
IV. Symptomer i hvile

Grad I-II graviditet uden større risici
Grad III rådgives individuelt
Grad IV bør frarådes graviditet
Tal og procenter

  • Der fødes årligt 600 børn af kvinder med morbus cardis.
  • CGH følger årligt omkring 50-100 kvinder.
  • En canadisk undersøgelse dokumenterer elektivt sectio på kardiel indikation hos 4 procent af de hjertesyge gravide. I alt fik 27 procent i gruppen udført sectio.
  • Kvinder med congenit mb. cordis har 5 procent risiko for at føde børn med mb. cordis mod baggrundsbefolkningens 1 procent.

————————————————————-

Fokus på hjertesygdom
Birgitte Kruse Eriksen og Mette Fredensborg fokuserede i den valgfri praktikperiode på 7. semester på gravide, med congenit eller erhvervet morbus cordis. De to jordemoderstuderende fulgte i perioden arbejdet på Rigshospitalets hjertecenter for gravide. Målet med perioden var at klarlægge de særlige behov for information og behandling, de hjertesyge gravide har, samt at klarlægge jordemoderens rolle i denne sammenhæng. Denne artikel er et resultat af observationsstudier, litteraturstudier, dialog med fagpersoner og kvalitative interviews med to hjertesyge gravide.