Gravides ret til at frabede sig viden er stærkt udfordret

De nye retningslinjer for fosterdiagnostik lægger vægt på den gravides ret til at frabede sig viden om fosterets sundhedstilstand. Men med et par klik på sundhed.dk risikerer hun i dag at læse om bred nakkefold, genetiske sygdomme eller anden viden om fosteret. Det er med til, at flere efterspørger en politisk debat om fosterdiagnostikken.

Bag Sundhedsstyrelsens nye retningslinjer for fosterdiagnostik, som netop er udkommet, gemmer der sig et væsentligt etisk dilemma. For selvom Sundhedsstyrelsen understreger, at den gravide skal have mulighed for at frabede sig viden om fosteret, har sundhedspersonerne samtidig pligt til at notere deres viden om fund, der springer dem i øjnene ved undersøgelserne. Hvis den gravide så alligevel ombestemmer sig, kan hun, som loven er i dag, gå hjem i sin stue og på sundhed.dk læse om de forskellige mulige fund så som tyk nakkefold eller mistanke om misdannelser på organerne. Det er et problem, mener formand for Jordemoderforeningen Lillian Bondo, der ellers er tilfreds med, at retningslinjerne og pjecen til gravide nu i højere grad understreger kvindens ret til at vælge undersøgelser og viden fra.

- Man rummer nu bedre, at nogle kvinder kun ønsker at blive scannet for at bekræfte liv, kende til antal fostre og få terminsdato. Det valg skal vi respektere - også selvom det kan påvirke jordemoderen, at hun eventuelt kan se en tyk nakkefold. Der kan også være kvinder, der gerne vil vide, hvis barnet fejler noget - for eksempel en medfødt hjertefejl, tarmdefekt eller rygmarvsbrok - men som ikke ønsker en abort, men derimod at bruge den viden til at hjælpe barnet. For med den viden kan barnet blive født ekstra skånsomt, og hun kan føde tæt på et center, der kan hjælpe hurtigst muligt efter fødslen. Det valg skal vi også respektere, siger Lillian Bondo og fortsætter:

- Men det bør sikres, at kvinden eller parret, der ikke ønsker at få viden om bestemte forhold, der måske vil være tydelige for jordemoderen eller en anden sundhedsperson, ikke kommer til at stå alene med denne viden senere. Det skal simpelthen være muligt for gravide at komme til 1. trimester scanningen for at bekræfte liv, få viden om antal fostre og få terminsdato, uden at man så senere, helt alene uden fagligt personale omkring sig, kan læse om en fortykket nakkefold eller andre fund derhjemme. Den information skal man ikke stå med alene.

Viden skaber etiske dilemmaer
Lillian Bondo ser gerne, at det bliver muligt, at kvinden eller parret senere, i samråd med fagligt personale, kan få adgang til ikke ønskede, men genererede informationer, ved at de journalførte informationer bliver anbragt i et ikke tilgængeligt notat i den gravides patientjournal. For med de nye undersøgelsesmetoder, Non Invasiv Prenatal Test (NIPT), og den meget detaljerede kromosomundersøgelse, kromosom mikroarray, som retningslinjerne også beskriver, og som allerede er i brug rundt om på landets sygehuse, bliver dette dilemma om på den ene side retten til at frabede sig viden og på den anden side pligten til at notere fund nu endnu mere relevant at sætte fokus på. For, på grund af kromosom mikroarray, vil den gravide nu i princippet også kunne slå op på sundhed.dk og læse om risikoen for at udvikle fremtidige sygdomme og tilstande ved barnet såsom kræft eller autisme. Dette er tilfældet, fordi kromosom mikroarray, ifølge retningslinjerne, kan blive tilbudt til gravide med et foster, der har misdannelser, har en nakkefold, der er lig med eller tykkere end 3,5 mm, et foster med små biometrier i 2. og 3. trimester og ved uforklarlig intrauterin fosterdød eller uforklarlig intrapartum eller neonatal død. Men fordi kromosomundersøgelsen er så detaljeret, kan der også dukke forskellige uventede fund op, som kan være forbundet med sygdom eller øget risiko for sygdom.

- Jeg tror, at det vil blive et dilemmafyldt farvand, hvor forældrene bliver sat overfor svære valg, og samtidig vil der blive genereret en viden, som vi vil få svært ved at håndtere. Der kan for eksempel være en kvinde, hvis foster undersøges genetisk på grund af en tyk nakkefold i uge 11, men hvor man så finder en særlig risiko for, at barnet vil få demens, autisme eller andre kroniske lidelser, som vi endnu ikke kan kurere. Måske havde barnet ikke Downs syndrom, som man ellers undersøgte for, men kvinden vælger alligevel at få en abort - alene på baggrund af de genetiske tilfældighedsfund. Er det okay? Måske kan vi om få år forebygge, at sygdommene udvikler sig, eller behandle dem til et godt livsforløb, siger Lillian Bondo og fortsætter:

- Samtidig er der spørgsmålet om, hvad hun så gør med den viden i forhold til familiemedlemmer, der måske også har risiko for at få sygdommene. Og der er dilemmaet om, at hun kan gå direkte hjem og læse om alvorlige genetiske sygdomme, som hun ellers havde frabedt sig at få viden om. Den viden kan vi ikke lade kvinderne og parrene stå alene med der hjemme.

Ny ramme for fosterdiagnostik
Sundhedsstyrelsen skriver da også i retningslinjerne, at sundhedspersonalet nøje skal overveje grunden til at anvende den detaljerede kromosomundersøgelse. Og at kvinden på forhånd skal tage stilling til, om hun vil kende til tilfældighedsfundene. Men Lillian Bondo mener ikke, at vores nuværende fosterdiagnostiske tilbud endnu er gearet til at tage de nye kromosomundersøgelser i brug.

- Jeg mener, at man hurtigst muligt skal få etableret en ramme for fosterdiagnostik, som sørger for at tage stilling til de her dilemmaer. Vi halser efter teknikken i stedet for at tage stilling til, hvilke teknikker vi egentlig vil bruge.

Christine Brot, overlæge i Sundhedsstyrelsen, understreger, at hensigten med NIPT og kromosom mikroarray er at undersøge, om barnet har alvorlige tilstande, som gør, at det ikke er leve-dygtigt, eller har alvorlige handikap og svære udviklingsforstyrrelser. Hvis der så dukker andre fund af sygdomme, såsom kræft eller autisme, op, og kvinden ønsker abort på grund af de sygdomme, vil hun som regel være nået over på den anden side af abortgrænsen. Og her er det abortsamrådene, der skal tage stilling til, om en fremtidig genetisk sygdom kan give grønt lys for abort. Hun er enig i, at vi har brug for en debat om, hvor vi vil hen med det danske fosterdiagnostiske tilbud:

- Inden vi udvider det fosterdiagnostiske program yderligere, skal vi have en samfundsmæssig og politisk debat om, hvor vi vil hen. Og den skal vi have snart. For udviklingen på området går hurtigt. Inden mange år vil teknikken bag NIPT-undersøgelsen formentlig være så forfinet, at vi også kan bruge den til at lave detaljerede kromosomundersøgelser på genniveau langt tidligere i graviditeten. Så vi har behov for en diskussion om, hvad vi vil gøre ved viden om for eksempel køn og risiko for genetiske sygdomme - en viden som i fremtiden måske allerede vil være stede før abortgrænsen, siger Christine Brot.

Hun understreger samtidig, hvor vigtigt det er, at sundhedspersoner gør den gravide opmærksom på, at hun i princippet kan læse om tilfældighedsfundene på sundhed.dk.

- Det er lidt selvmodsigende, men sådan er loven i dag. Derfor er det også vigtigt, at den gravide får den information, så hun ikke pludselig læser om tilfældighedsfundene.

Information i blokke
I de nye retningslinjer lægges der da også stor vægt på den grundige og fyldestgørende information til de gravide, når det gælder om alt lige fra information om risikovurdering, videre undersøgelser og diagnostiske fund til information om abort og rådgivning uden for hospitalet. Informationen og undersøgelserne skal, ifølge retningslinjerne, gives trinvist i blokke. Det skal hele tiden være muligt at tage et ekstra trin på stigen af undersøgelsestilbud, og her få den relevante information, som hører det enkelte trappetrin til. Den gravide skal altså have den information, der er vigtig for hende her og nu. Det fortæller jordemoder Grit Niklasson, der har deltaget i Sundhedsstyrelsens arbejde med de nye retningslinjer.

- Kvinden eller parret vil gerne vide, hvad der er relevant for dem, og ikke hvad der eventuelt er relevant for andre, som står i en anden situation. Så de gravide skal have en meget grundig information om de nye genetiske tests, om diagnostiske fund og om abort. Men kun hvis det bliver relevant. Det er vigtigt, at kvinden eller parret får alle relevante informationer, som de har efterspurgt om lige netop deres foster og deres situation. I dag er der en tendens til, at folk enten bliver under- eller overinformeret. Og det skal vi have lavet om på.

Balancen mellem for lidt og for meget information er også vigtig at finde, hvis man fremover vil undgå at sygeliggøre den gravide, mener Grit Niklasson:

- Vi skal gøre alt for ikke at sygeliggøre det at være gravid. Vi må ikke fjerne blikket fra virkeligheden, normaliteten og den umiddelbare naturlige glæde og følelse, der er forbundet med graviditet. Derfor skal vi ikke overinformere om diverse muligheder for gentests, scanninger og invasive undersøgelser, hvis det slet ikke er relevant. Det bliver en stor udfordring at være stringent og kun give den information, der er brug for, siger Grit Niklasson.

Ifølge Lillian Bondo er det dybt bekymrende, at der ikke på forhånd er afsat penge til den store informationsydelse, som jordemoderen og andre sundhedspersoner skal give de gravide.

- Man bliver nødt til at sørge for, at der er de kræfter, der skal til for at give den gode information til de gravide. Og analyserne er jo heller ikke gratis. Det er meget bekymrende, at der ikke på forhånd er afsat kroner og ører af til det. Det var noget, som alle involverede i følgegruppen til de ny retningslinjer var helt enige om. Pengene må ikke gå fra det almindelige forebyggende arbejde - det er allerede voldsomt udfordret. Vi må kræve, at regionerne og regeringen bliver enige om finansieringen af arbejdet i henhold til de nye retningslinjer. Intet mindre, siger Lillian Bondo. 

Nye prænatale retningslinjer
’Retningslinjer for fosterdiagnostik 2016 – prænatal information, risikovurdering, rådgivning og diagnostik’ er udgivet af Sundhedsstyrelsen og kan hentes på www.sst.dk

Der vil på baggrund af de nye retningslinjer blive udgivet en folder målrettet kommende forældre.