I jordemoder Grit Niklassons nye undersøgelse af, hvordan det er at være gravid (Niklasson 2014), kan hun konstatere, at de gravide kvinder: "indgår i undersøgelsen, som om det var et screeningsprogram, uanset om de har sufficient viden til at tage stilling til, om det er det, de ønsker eller ej, fordi de visiterende sundhedsprofessionelle tager kvindernes tilsagn til hele risikovurderingpakken for givet".
Niklasson taler om risikovurderingen i forbindelse med fosterscanningen, som de gravide tilbydes i graviditeten. I de fleste tilfælde er det enten den praktiserende læge eller en konsultationssygeplejerske, der præsenterer tilbuddet for den gravide, og som det påhviler at indhente informeret samtykke til risikovurderingen. Niklasson skriver videre, at man "kunne overveje, om en mere hensigtsmæssig grad af efterlevelse af kravet om informeret samtykke kunne fremmes af, at ansvaret for information om risikovurdering og fosterdiagnostik i stedet udføres af en specialist (jordemoderen)" (Niklasson 2014, p 160).
Og måske har hun ret. Det er klart, at det er vigtigt at besidde den information, man skal give videre – det er en forudsætning for informationsformidlingen. En anden forudsætning for, at man kan tale om informeret samtykke, er, at kvinden er involveret i beslutningen.Og det er faktisk ikke så enkelt. Heller ikke for jordemødre.
Pamela MacKenzie har undersøgt, hvordan jordemødre i konsultationen forsøger at gennemføre en samtale, derinde holder beslutninger (MacKenzie 2009). Med udgangspunkt i et ideal om informeret beslutningskompetence (hos kvinderne) bliver omdrejningspunktet i beslutningstagningen i praksis i mindre grad beslutningen selv. Fokus bliver i højere grad en forhandling omkring, hvornår kvinden er (godt nok) informeret og dermed tilstrækkelig beslutningskompetent til, at hendes beslutning efter jordemoderens meninger gældende. Det er nemlig ikke nemt præcist at afgøre, hvor meget og hvilken information der skal til for at tagebeslutningerne. Jordemødrene kan derfor let komme til at betvivle kvindernes beslutningskompetence og give mere information snarere end at anerkende kvindens beslutning. Særligt let sker dette naturligvis, hvis kvinden har taget en beslutning, som jordemoderen finder uhensigtsmæssig. Det er her nærliggende at anse kvinden for værende utilstrækkeligt informeret med yderligere information til følge.
Patientinddragelse
Fokus er i stigende grad rettet mod øget patientinddragelse i sundhedsvæsnet – således var det et af punkterne i formanden for Danske Regioners tale ved generalforsamlingen i marts 2014 (Regioner.dk). Begrundelserne for dette er et ønske om øget effektivitet set i en større samfundsmæssig sammenhæng, bedre kvalitet i behandlingerne og øget patientsikkerhed. Alt sammen elementer, der kan knyttes til øget inddragelse af patientensressourcer og patientens aktive medvirken i behandlingen. Endelig er øget brugerinddragelse i sundhedsvæsnet et led i en bestræbelse på at øge patienttilfredsheden til gavn for såvel patienter som personale.
Vi ved fra nylige studier (Jönsson et al 2013 og Freil et al 2014 – begge fra Videncenter for brugerinddragelse i sundhedsvæsnet), at forskellige faggrupper forstår brugerinddragelse meget forskelligt, og at det ligeledes kan være tilfældet indenfor faggrupperne. Forståelserne af brugerinddragelse spænder fra, at ‘brugerinddragelse er at informere patientenløbende’ til at ‘brugerinddragelse er, at patienten har medbestemmelse, og tager aktivt stilling’. Den store forskel på forståelserne identificeres i rapporterne som en selvstændig årsag til, at brugerinddragelse ikke er så udbredt i det danske sundhedsvæsen på nuværende tidspunkt. Vi ved også fra disse undersøgelser, at nogle sundhedsprofessionelle oplever, at det kan være svært at få mulighed for patientinddragelse, og at de kan mangle viden og færdigheder i forhold til at inddrage patienterne i beslutninger om behandling og pleje. De professionelle oplever altså både strukturelle (tid, rum og organisering) og færdighedsmæssige barrierer for patientinddragelse.
I 2008 beskrev en Medicinsk Teknologi Vurdering fra Sundhedsstyrelsen og Dansk Sundhedsinstitut ‘Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed (Jacobsen et al 2008), at patientinddragelse i praksis ikke er særlig udbredt idet danske sundhedsvæsen. Rapporten konkluderer, at ‘eksplicit kommunikation er nøglen til bedre patientinddragelse’, og tager her udgangspunkt i, at det ofte i praksis er uklart for patienterne, hvornår beslutninger om behandlinger foretaget og på hvilket grundlag, ligesom de professionelle ofte gør sig forestillinger om patienters begrænsede muligheder for inddragelse uden konkret at undersøge om forestillingerne er korrekte. Rapporten gør også opmærksom på, at øget patientinddragelse i mange sammenhænge vil være en udfordring for den måde, sundhedsvæsnet er organiseret på og de kulturelle normer, der eksisterer.
Niklasson konstaterede, at en del af kvinderne i undersøgelsen ikke opfattede beslutningsprocessen om prænatalscreening som noget, de var involveret i. Deres samtykke til screening blev taget for givet (Niklasson 2014). Netop det, at beslutningsprocesserne ikke er tydelige, og at der derfor tilsyneladende ikke tages en beslutning, som kvinderne kan være en del af, er et eksempel på det problem, MTV-rapporten påpeger (Jacobsen et al.2008).
Hvad er inddragelse?
Jeg har selv i forbindelse med kurser og temadage om kommunikation mødt mange jordemødre, der har givet udtrykfor, at de var velvillige i forhold til øget inddragelse af gravide og fødende kvinder og deres familier i planlægning og udførelse af omsorgen, men at de var usikre på, hvordan man ville kunne udføre det i praksis. Og om der ville være mulighed for det indenfor de nuværenderammer. Der er med andre ord ingen grund til at antage, at det ikke også kan gælde for jordemødre:
- at der er usikkerhed omkring om og hvordan, man kan udføre inddragelse i praksis – såvel i forhold til de strukturelle rammer som i forhold til den kommunikation med kvinderne, der skal foregå
- at der ofte mangler tydelighed omkring de beslutningsprocesser, der er en del af svangreomsorgen
- at såvel organisering af omsorgen som samarbejdskulturen i svangreomsorgen måske kunne understøtte inddragelsen af kvinder og familier bedre samt
- at der er forskellige holdninger til, hvadinddragelse af kvinder og familier overhovedeter
Men hvordan kan vi egentlig forstå og tale om det at inddrage patienterne og kvinderne bedre? I denne artikel vil jeg gøre rede for modeller for inddragelse af patienter i behandlingsbeslutninger som forhåbentlig kan være afsæt for fremadrettet diskussion.
Modeller for samarbejde
Med udgangspunkt i beskrivelsen af modelle nfor fælles beslutningstagen i bogen ‘Skills for Communicating with Patients’ (Silverman et al 2013) vil jeg her gøre rede for de forskellige positioner, den professionelle og patienten kan varetage i beslutningsprocessen. Modellen er udviklet af Charles, Gafni og Whelan (Charles et al. 1997), og det er også denne model og definition, Sundhedsstyrelsen og Dansk Sundhedsinstitut tager udgangspunkt i, når de beskriver fælles beslutningstagen (Jacobsen et al. 2008).
I denne forståelse er der grundlæggende tre måder, hvorpå vi kan forstå beslutningsprocessen, der involverer en sundhedsprofessionel og en patient (i dette tilfælde en jordemoder og en kvinde med eller uden familie): paternalisme, informeretvalg og fælles beslutningstagen. Jeg vil beskrive de forskellige positioner i det følgende.
Paternalisme
Paternalisme er den traditionelle model, hvor behandleren er den, der analyserer situationen, og derefter træffer det bedste valg for patienten. Den paternalistiske model har et tydeligt hierarki på den måde, at behandleren har meget kontrol over situation og patienten meget lidt. Behandleren bestemmer, hvad der skal foregå for at gavne patienten, dette meddeles til patienten, som forventes at indvilge og evt. gøre som anbefalet. I denne position kan der gives meget eller lidt informationfra behandleren til patienten, men der er tendens til, at den information,der gives, er (udelukkende) medicinsk funderet (Silverman et al. 2013).
Der er mange gode grunde til, at paternalisme er en dominerende position i det danske sundhedsvæsen såvel som andre steder med en tilsvarende struktur. Traditioner og vaner betyder, at både behandler og patient forventer, at behandleren bestemmer en behandling på baggrund af sine undersøgelser. Faktisk fremstår det ofte i praksis som en logisk sammenhæng: Undersøgelserne viser, at du har eller er i tilstand X, altså må vi gøre Y. Eller for at tage et eksempel fra jordemoderkonsultationen: Hvis du ikke føder inden for den næste uge, sætter vi fødslen i gang medicinsk. Denne måde at lade behandlingsforslag følge direkte efter diagnose, levner ikke meget plads til patientinddragelse i behandlingsplanlægningen. Det levner faktisk knap nok plads til det, som sundhedsprofessionelle i Danmark er forpligtet til: at indhente patientens informerede samtykke.
En paternalistisk beslutning behøver ikke at være baseret udelukkende på medicinsk information. Man kan forestille sig en behandler, der er i stand til at sætte sig ind i patientens situation og præferencer på en sådan måde, at den beslutning, behandleren tager, faktisk er den beslutning, patienten ville have taget, hvis patienten havde haft samme viden som behandleren. Dette er behandleren i rollen som perfekt agent for patienten (Gafniet al. 1998), og selv om det kan synes at være en omsorgsfuld og god løsning for patienten, er det paternalistisk. Behandleren bestemmer, hvad der er væsentligt at lægge vægt på i beslutningen, og selv hvis det faktisk er det samme, som patienten ville vægte, er det stadig behandlerens beslutning. Patienten er ikke inddraget i beslutningsprocessen. Paternalisme udformet som perfekt agentvirksomhed ses også blandt jordemødre. Et eksempel på dette kunne være den jordemoder, der prøver at påvirke den gravide til at prøve at føde vaginalt ud fra en overbevisning om, at det er i den gravides interesse, og at hun egentlig også helst vil det. Måske har jordemoderen ret, men beslutningen tages stadig uden at inddrage kvinden aktivt.
Den sidste type af paternalisme, jeg vil komme ind på her, er det, jeg har valgt at kalde paternalisme pr. stedfortræder. Den er på nogle måder lige det modsatte af paternalisme i form af den perfekte agent, hvor behandleren tilpasser og individualiserer til den patient, behandleren mener, hun har foran sig.
Paternalisme pr. stedfortræder er karakteriseret af standardisering. Behandleren indhenter på forhånd defineret og standardiseret information, og på baggrund af svarene udleveres en pakke af ydelser til patienten. Fordelen for behandleren er her, at det er let at dokumentere, at den standardiserede behandling blev udført efter forskrifterne. Der er flere problemer med denne type af paternalisme. For det første får patienten ikke en individuel behandling, for her oplever hverken behandler eller patient at have indflydelse på hvilke oplysninger, der skal indsamles, og hvordan de skal vægtes, når behandlingen skal planlægges. Som en følge heraf underudnyttes behandlerens ekspertise og dømmekraft, der burde stilles til rådighed for patienten i situationen. For det andet er det en form for paternalisme, som er vanskelig at ændre på for behandlerne. De føler sig ofte magtesløse i situationen og presset til at applikere rigide standarder på hverdagens komplekse problemstillinger. Det er vigtigt at huske på, at standarderne repræsenterer vigtig viden om, hvad der vigtigt for at træffe gode behandlingsbeslutninger. Retningslinjer og procedurer er også udtryk for et ønske om at give alle behandling på baggrund af den bedste tilgængelige viden. Men måden de administreres på og den praksis, der udspringer heraf, er ikke hensigtsmæssig for inddragelsen af patienten i beslutningsprocessen. Som beskrevet af jordemoder og forsker Andrew Symon er tendensen til at udøve defensiv medicinsk praksis en trussel mod kvinders selvbestemmelse i forbindelse med graviditet og fødsel (Symon 2006). Paternalisme pr. stedfortræder er så vidt jeg kan skønne udbredt i jordemoderpraksis. Når jordemoderen for eksempel siger om igangsættelse til en gravid kvinde, der er gået over tiden: ‘Nu må vi se, hvad de siger – om du får lov at vente lidt endnu’, så tydeliggør hun både kvindens manglende selvbestemmelse og sin egen manglende deltagelse i beslutningsprocessen. Når jeg har valgt dette eksempel, er det også fordi, det for jordemoderen ikke alene er retningslinjer og standarder, der er bestemmende for de beslutninger, der tages, men i stor udstrækning også andre faggruppers vurderinger. Faggrupper, der måske eller måske ikke har til hensigt at involvere kvinden i beslutningsprocessen om igangsættelse.
Informeret valg
Informeret valg kan ses som en model, der er en reaktion mod den paternalistiske model og samtidig en model, der integrerer væsentlige dele af en mere serviceorienteret tilgang til omsorg. Informeret valg knytter sig til en forståelse af, at behandleren skal levere information af medicinsk karakter, og at patienten herefter selv skal afveje informationerne i forhold til sin situation, værdier og ønsker. Patienten skal herefter træffe sit frie valg. Behandleren behøver derfor ikke sætte sig ind i patientens situation og præferencer. Tilgangen betoner patientens autonomi og ret til selvbestemmelse, og netop dette træk gør den egnet som modtræk til paternalistisk tænkning. Behandleren er i denne tænkning slet ikke involveret i selve beslutningen, som patienten tager på baggrund af information, der er leveret objektivt, sagligt og i tilstrækkeligt omfang. Kritikken af denne tankegang har drejet sig om, at behandlerens faglige ekspertise ikke udnyttes tilstrækkeligt, når patienten alene skal beslutte og afveje informationerne mod hinanden. Der er også tale om en tilgang, hvor patienten i vid udstrækning lades i stikken, og kan føle sig sat i en ensom og urimelig valgsituation. Jordemoder Ingrid Jepsen viser i sit studie af kvinder, der får epiduralblokade under fødslen, at nogle af kvinderne oplever, at deres jordemoder lader dem stå alene med en svær beslutning, de ikke føler, de kan overskue, samt at dette har negativ betydning for den omsorgsfulde relation til jordemoderen (Jepsen et al. 2014). Informeret valg er en tilgang til beslutningstagen, hvor jordemoderen og kvinden indtager meget forskellige roller. Jordemoderen har ansvaret for at formidle informationen, kvinden har ansvaret for beslutningen – og måske også for dens konsekvenser. På denne måde passer informeretvalg til en kultur, hvor fokus erpå den enkeltes valgfrihed og på det individuelle ansvar for at træffe de rigtige valg omkring egen sundhed. Hvis informeret valg skal fungere godt, kræver det perfekt performance af både behandler og patient og en beslutningsproces uden usikkerheder. Sådan er virkeligheden sjældent.
Fælles beslutningstagen
Fælles beslutningstagen er en tilgang, der fokuserer på, at behandler og patienter sammen om alle opgaver i beslutningen: Om formidling af information, omtydeliggørelse af præferencer, om diskussionen af muligheder, om selve beslutningen og også fælles om at håndtere konsekvenserne. Fælles beslutningstagen håndterer det problem, at ikke al relevant viden, som behandleren er i besiddelse af, kan stilles til rådighed for patienten uden problemer, og at patienten ikke altid kan være klar omkring sine præferencer og forudse sin situation fremover. Så for at fremme patientens inddragelse i beslutningen foreslås et partnerskab mellem behandler og patient (Silverman et al2013). For at der er tale om fælles beslutningstagen, skal følgende være tilstede (her fra Jacobsen et al. 2008 – oprindeligtfra Charles et al. 1999. Ordet ‘læge’er af mig erstattet med ‘behandler’):
1. Både behandler og patient er involveret i beslutningsprocessen (flere kan være det)
2. Begge deler information med hinanden
3. Begge tager initiativ til at deltage i beslutningsprocessen ved at udtrykke behandlingspræferencer
4. En behandlingsbeslutning foretages og begge parter er enige om den behandling, der skal implementeres
Det er ikke altid, behandleren har præferencer, ligesom det heller ikke altid, vil være sådan, at behandler og patient kan nå til enighed om alt. Men pointen er, at i forbindelse med fælles beslutningstagning er det diskussionen, der er det vigtigste og bruges til at støtte den bedste beslutning (Silverman et al. 2013). I den proces hvor behandler og patientforhandler om hvilke informationer, der skal indgå i beslutningen, prøver at blive klar over hvilke præferencer, de hver især har ud fra deres perspektiv samt forhandler om hvilken løsning, der mon er den bedste i denne konkrete situation, opstår muligheden for at patienten kan tage den beslutning, der er den rigtige for ham eller hende. For behandleren, der måske ender med at se patienten tage en anden beslutning end den, behandleren selv ville have gjort i en tilsvarende situation, er fordelen, at behandleren i dialogen er blevet klar over, hvorfor patienten vælger, som han eller hun gør og dermed bedre kan støtte patienten. Der er ikke grund til at tro, at patienter ved denne tilgang vil tage mindre kvalificerede beslutninger end de beslutninger, der tages i et mere paternalistisk sundhedssystem. Men der er grund til at tro, at klager over kommunikation vil blive færre, og at patienter, der i samarbejde med deres behandler vælger en behandling, i højeregrad vil følge behandlingsplanen og blive raskere. Et studie (DIAP-studiet), der igennem 20 år har fulgt diabetespatienter, der har gået til kontrol i almenpraksis, viser, at individualisering af behandlingsmålene i tæt dialog med lægen giver både bedre kontrol af blodsukker og lavere medicinforbrug end standardbehandlingen (DM 2013).
Fælles beslutningstagen i jordemoderkonsultationen
Der er gode argumenter for fælles beslutningstagen, men der er også barrierer. Paternalisme som position er som tidligerenævnt udbredt i det danske sundhedsvæsen og også blandt jordemødre, vil jeg hævde. Den lidt konstruerede kategori af paternalisme, som jeg har benævnt paternalisme pr. stedfortræder, er en type af paternalisme, som ses i jordemoderkonsultationen, hvor mangejordemødre oplever, at procedurer, retningslinjer og anbefalinger efterlader et meget lille spillerum for selvstændig faglig vurdering. Dermed er muligheden for åben dialog med kvinderne om at dele beslutningerne i svangreomsorgen også mindre.
Det er også vigtigt at være opmærksom på, at der kan være situationer, hvor paternalisme er på sin plads. Loven giver faktisk mulighed for, at man for eksempel i livstruende situationer kan undlade at indhente informeret samtykke. Jeg er sikker på, at jordemødre kender situationer under fødsler, hvor kvinders dømmekraft og autonomi midlertidigt men effektivter sat ud af spillet i en grad, så de ikke er beslutningskompetente. Men det er ikke de situationer, vi taler om her. Den altovervejende del af jordemoderens arbejde i forbindelse med svangreomsorgen foregår i situationer, hvor fælles beslutningstagen i princippet sagtens kunne implementeres, men ofte ikke bliver det. Manglende strukturelle muligheder og manglende færdigheder er barrierer, der kan gøres noget ved. Den opmærksomhed, som patentinddragelse er genstand for politisk, vil forhåbentlig betyde, at der tilvejebringes bedre mulighederfor at strukturere omsorgen for patienterne anderledes og at der skabes mulighed for, at manglende færdigheder i at inddrage kvinderne i beslutningerne kan erhverves.
Men der er også tale om, at jordemødre skal være med til at definere hvad patientinddragelse er, og kan være i svangreomsorgen. I den nyerapport fra VIBIS (Jönsson et al. 2013) nævnes netop uklarheden i forståelsen af, hvad patientinddragelse er som en selvstændig barriere for, at det kan fremmes. Mit håb er, at de begreber, der er søgt forklaret i denne artikel, kan støtte en diskussion i jordemoderfaget om patientinddragelse i svangreomsorgen. Kun når man kan formulere, hvad man arbejder hen imod, er det muligt at involvere sig i debatten med politikere, administratorer, andre faggrupper, kolleger og også med kvinderne om hvilken svangreomsorg, vi gerne vil have.
Referencer
- Charles C, Gafni A, Whelan T. Shared decision-making in the medical encounter: what does it mean? (Or it takes at least two to tango). Soc Sci Med. 1997;44
- Dagens Medicin nr 15, maj 2013
- Danske Regioners generalforsamling – formandens tale: http://www.regioner.dk/gf14/beretning/formandens+tale
- Freil M et al. Læger og sygeplejerskers forståelse af patientinddragelse, Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS), København, januar 2014
- Gafni A, Charles C, Whelan T. The physician-patient encounter: the physician as a perfect agent for the patient versus the informed decisionmaking model. Soc Sci Med. 1998;47(3)
- Jacobsen CB, Pedersen VH, Albeck K. Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed – en empirisk undersøgelse af fælles beslutningstagning og dagligdagens møder mellem patient og behandler, København: Sundhedsstyrelsen, Monitorering & Medicinsk Teknologivurdering, 2008, Medicinsk Teknologivurdering – puljeprojekter 2008; 8(3)/DSI Rapport 2008.07
- Jepsen I, Keller KD. The experience of giving birth with epidural analgesia. Women Birth (2014)
- Jönsson ABR et al. Sundhedsprofessionelles forståelser af patientinddragelse, Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet (ViBIS), København, august 2013
- McKenzie P. Informing choice: The organization of institutional interaction in clinical midwifery care, I Library & Information Science Research 31 (2009)
- Niklasson G. At være gravid – kvinders oplevelse af tilbud, valg og krav, Institut for Sociologi og Socialt Arbejde, Aalborg Universitet. 2014
- Silverman J, Kurtz S, Draper J. Skills for Communicating with Patients, Radcliffe, 2013
- Symon A. The Risk-Choice Paradox, I Risk and Choice in Maternity Care, Symon (eds.), 2006