"Hvad synes du, vi skal vælge?"
Det spørgsmål får Anette Lunøe og Susanne Frese ofte stillet, når de sidder over for et par, der skal tage stilling til, om de vil have deres kommende barn undersøgt for kromosomafvigelser eller misdannelser.
– Men det er jo ikke os, der skal leve deres liv med det barn, de venter, så vores opgave er så neutralt som muligt at give dem et grundlag at træffe et valg på, siger Susanne Frese, der sammen med to andre jordemødre varetager den prænatale rådgivning af kvinder visiteret til fødsel på H:S-hospitalerne, Bornholms Amt og samtlige sjællandske amter.
Tre dage om ugen er den prænatale rådgivning åben for personlig og telefonisk henvendelse. Praktiserende læger fra de henvisende amter er også flittige brugere af de tre jordemødres viden om undersøgelsernes muligheder og begrænsninger og deres kontakter til andre fagfolk, der kan hjælpe med afklaring af spørgsmål ude i lægekonsultationen.
Svangerskabsjournaler med et kryds i feltet ‘indikation for prænatal diagnostik og genetisk rådgivning’ fra Sjælland og københavnsområdet går over jordemødrenes skrivebord. Hvis årsagen til henvisningen er alder eller nervøsitet, tager de tre jordemødre sig selv af rådgivningen. Udredning af risiko ved familiære dispositioner, medicinindtagelse eller miljøpåvirkninger foretages i samarbejde med kromosomlaboratoriet, klinisk genetisk afdeling, klinisk-farmakologisk afdeling eller arbejdsmedicinsk klinik.
– Vi er desuden jævnligt i kontakt med Dansk Cytogenetisk Center, når vi skal have afklaret, om et barn i en familie har en ren trisomi 21. Den rene trisomi 21 er en af naturens tilfældigheder, i andre tilfælde kan der være en arvelig disposition, forklarer Susanne Frese.
– Det er ikke sjældent, at svangerskabsjournalen er mangelfuldt udfyldt af de praktiserende læger – så må vi ringe tilbage for at få det udredt eller selv kontakte kvinden. Mange kvinder ringer desuden til os efter besøget hos lægen for at få mere information, fortæller Anette Lunøe.
Dilemmaerne
I en del tilfælde når jordemødrene at rådgive kvinderne om undersøgelsen allerede, når de telefonisk henvender sig for at booke en tid til undersøgelsen. Men i de fleste tilfælde bliver der sat tid af til en samtale med parret, før turen går videre over på ultralydafdelingen, hvor moderkage- og fostervandsprøverne foregår. Det er jordemødrene selv, der booker tiderne til samtale og undersøgelser, og det er en fordel, mener de, fordi kvinderne ofte har spørgsmål allerede på dette tidspunkt.
– Det er ikke nødvendigvis dem, der har en kendt genetisk risiko, der er sværest at rådgive. De har ofte sat sig meget ind i tingene og er relativt afklarede, og hvis de har brug for mere udredning, visiterer vi dem videre. Men dem, som man tror, er meget afklarede kan vise sig at være de sværeste at rådgive, siger Susanne Frese.
– Det kan også være et frygteligt dilemma at være 43 år og have brugt ti år og 100.000 kroner på at blive gravid og så skulle tage stilling til, om man vil løbe risikoen for en ufrivillig abort. Hun har måske to til tre procent risiko for at få et barn med Downs eller en anden kromosomanomali, men omvendt 97 til 98 procent chance for at få et normalt barn, siger Anette Lunøe.
Empatien i orden
Selve rådgivningen, kontakten til kvinden eller parret, har ikke på noget tidspunkt været et problem for de rådgivende jordemødre. De nævner ikke selv ordet sundhedspædagogik, men de midler, jordemødrene beskriver som vigtige for at kunne give den enkelte kvinden den information og støtte, hun har brug for, ligger snublende nær indholdet i det nye teoretiske begreb.
– Vi er vant til at tolke signaler – også hos folk vi ikke har mødt før, og så har vi megen og god erfaring med at møde kvinden dér, hvor hun er. Og ikke mindst: Vi er ikke bange for at sidde over for en kvinde eller et par, der viser, at de er meget kede af det. Vi er vant til hurtig og kort kontakt, hvor det alligevel er nødvendigt at opnå en vis intimitet, fordi det er meget vigtige emner, man er sammen om, siger Anette Lunøe.
Til gengæld har det krævet kurser og en del hjemmearbejde samt tæt kontakt med genetikere, kromosomlaboratoriet og ultralydafdelingen på Rigshospitalet at blive opdateret på det prænatale fosterdiagnostiske område.