Det umulige valg

Kan man tillade sig at vælge et handicappet barn fra, fordi teknologien tilbyder os muligheden? For Lise og Pelle blev det oplagte valg i sidste ende det umulige valg.

Skejby 2011

De har været på Aarhus Universitetshospital adskillige gange før, og måske er det på grund af minderne, at Lise og Pelle begge føler sig lidt utilpasse, da de træder ind i venteværelset.

Måske er det usikkerhed, eller måske er det bare, fordi bygningerne mest af alt minder om en samlebåndsfabrik.

Tolv uger tidligere tog Lise begge prøver i håndkøbsgraviditetstesten, som hun havde købt i supermarkedet.

Og præcis som tre år tidligere var resultatet positivt.

På det punkt har de aldrig haft problemer, og ligesom da de første gang forsøgte at få et barn, var der jackpot i første forsøg.

I venteværelset på Gynækologisk-Obstetrisk Afdeling kører regionalprogrammerne for sig selv, mens en håndfuld unge par og nogle ældre kvinder venter på at blive kaldt ind.

Lise og Pelle sætter sig i et par ledige stole og kigger rundt i rummet, observerer de andre, mens de uden at sige noget til hinanden venter på, det bliver deres tur.

De er kommet til tiden, men der går alligevel næsten en halv time, før sygeplejersken kommer ud og henter dem.

De rejser sig og følger sygeplejersken ind i undersøgelsesrummet, hvor persiennerne er trukket for, så selv om solen skinner udenfor, er der mærkeligt mørkt derinde.

Lise har prøvet det før og har i øvrigt overværet adskillige ultralydsscanninger, da hun i sin tid som jordemoderstuderende var i praktik på Sønderborg Sygehus.

Hun kender proceduren, hopper af sig selv op på briksen og blotlægger sit maveskind.

Nu ligger hun her igen, men alt har ændret sig, siden hun sidst var til ultralyds-scanning. Det er grunden til, at de i dag, ud over at fastsætte terminen, også har sagt ja til nakkefoldsscanning - i modsætning til sidst.

Hvad er sandsynligheden for, at lynet slår ned samme sted to gange, havde Pelle tænkt, inden de takkede ja til tilbuddet, så han er rolig og spændt på at se det nyeste medlem af familien for første gang.

Proceduren er den samme som sidst, men i dag er der to ansatte til stede. En sygeplejerske og en læge, der efter at have præsenteret sig for parret, gemmer sig bag en computerskærm.

Lise føler sig godt rustet, og hun bliver end ikke overrasket, da sygeplejersken sprøjter den kolde gel ud på hendes mave. Forsigtigt placerer sygeplejersken scanneren midt i den klistrede og gennemsigtige masse og begynder at lede efter fix-punkter, mens hun kigger på skærmen ved siden af briksen. Hun begynder fra toppen. Hovedet som ser fint ud. Lise og Pelle smiler til hinanden. Mens sygeplejersken forklarer dem, hvad de ser, bevæger hun scanneren videre nedad og finder brystkassen, før hun når ned til lårbensknoglen.

Præcis som sidst fryser sygeplejersken billedet af fostrets profil for at vurdere nakkefoldens størrelse. Sygeplejersken bliver tavs, før hun siger:

- Det ser ud til, at nakkefolden er forstørret.

Det kan ikke passe, tænker Pelle nærmest mistroisk.

Sygeplejersken konsulterer den kvindelige læge, der sidder bag computeren. Lægen rejser sig kort efter op fra stolen og henvender sig til parret.

Hun bekræfter, at nakkefolden er forstørret.

Usammenhængende tanker begynder at flyve rundt i hovedet på Lise, der tænker tilbage på de seneste tre år. Hun troede, hun var klar til igen at blive mor, men tvivlen ulmer nu i baghovedet.

Pelle og Lise
Da Lise og Pelle møder hinanden første gang, er de midt i tyverne, og arbejder begge som frivillige på Studenterhuset i Odense. De forelsker sig hurtigt og flytter til Sønderborg, da hun begynder på jordemoderstudiet. De gifter sig i 2005 og overvejer at stifte familie, men Lise er diagnosticeret maniodepressiv, og hun er bange for, at medicinen kan skade fosteret.

Er det mon arveligt, tænker hun, og de vælger at vente lidt.

Efter at have nedtrappet sin medicin, og fordi Pelle nu har fået nyt arbejde, der ikke længere kræver hans aftentimer, beslutter de sig for at prøve.

Det lykkes i første forsøg, og uden at tøve og beruset af en altopslugende lykkefølelse trodser Lise fornuftige formaninger og kontakter sin nærmeste familie og venner, da graviditetstesten bekræfter, at hun nu skal være mor for første gang.

Sønderborg 2008

Besøg hos lægen
Lægen har lige bekræftet resultatet af håndkøbstesten, da han rækker Lise blanketten med overskriften 'Prænatal risikovurdering og fosterdiagnostik'. Lises holdning har altid været, at hvis man er klar til at få et barn, så må man også være forberedt på at tage dem i alle afskygninger.

Mens hun var i praktik på Sønderborg Sygehus havde hun selv følt sig provokeret af synet af en kvinde, der var indlagt til en sen abort i uge 19.

Det er jo næsten et levedygtigt barn, havde hun tænkt med bevidstheden om, at fostre helt ned til 22. uge kan reddes med den nye teknologi.

Lise havde undret sig over, at kvinden havde virket sønderknust ved udsigten til at abortere, for der var jo ingen, der tvang hende til det. Men der må ligge noget mere bag, havde hun tænkt.

Veninderne fra studiet havde samme holdning til fosterdiagnostik og sene aborter.

Med fast hånd afkrydser Lise samtlige felter i formularen.

'Ønskes risikovurdering?'... 'Nej'
'Ønskes nakkefoldsscanning?'... 'Nej'
'Ønskes doubletest?'... 'Nej' 'Ønskes moderkagebiopsi?'... 'Nej'
'Ønskes misdannelsesscanning?'... 'Nej'.

Derimod vil hun gerne kende terminsdatoen og aftaler derfor en tid til en almindelig ultralydsscanning.

Glæder sig til at se deres barn
Lise har været på sygehuset utallige gange, men aldrig som patient. De er begge nysgerrige for at se deres kommende barn og er overbeviste om, at scanningen blot er en formalitet.

Pelle er mest optaget af ikke at stå i vejen og glæder sig til endelig at få et håndgribeligt bevis på, at Lise rent faktisk er gravid.

På hospitalet bevæger sygeplejerksen scanneren rundt på Lises mave og konstaterer med et smil, at alt ser normalt ud. Men smilet stivner pludselig. Både på sygeplejersken og Lise.

Lise kan se, at sygeplejersken holder scanneren stille, så man kan se fostrets profil. Hun tager et par billeder af skærmen uden at sige noget til Lise og Pelle.

Hvad i alverden laver hun, tænker Lise, selv om hun udmærket kender svaret. Hun har ikke bedt om nogen nakkefolds-scanning, og derfor irriterer det hende, at sygeplejersken alligevel tager mål.

Men Lise siger ikke noget.

- Det ser ud som om, der er en forstørret nakkefold, siger sygeplejersken.

Det giver et sus i maven på Pelle, og tiden står et øjeblik stille, mens Lise stadig er irriteret over, at sygeplejersken er gået imod hendes vilje.

Sygeplejersken tilkalder en læge, og de bliver ført ind i et andet lokale. Lægen forklarer parret, at de ikke kunne ignorere nakkefolden, fordi det kan være tegn på alvorlige kromosomsygdomme, og det derfor ville være uansvarligt at lade som ingenting.

Lise og Pelle giver sig god tid til at overveje muligheden for en moderkageprøve, for de kender risikoen for spontan abort ved en moderkageprøve. Alligevel takker de ja. Nu vil de gerne vide præcis, hvad der venter dem.

"Vi skal nok klare den"
Der er gået fire dage, siden Lise fik taget sin moderkageprøve, og irrationelle forestillinger er begyndt at rumstere i hovedet på hende.

Da Lise voksede op i Svendborg, boede hun tæt på et bofællesskab for udviklingshæmmede, og hver morgen ventede hun på bussen sammen med en mongol. Det kaldte hun dem dengang.

Han stod altid og skældte ud for sig selv og blev vrissen, hvis ikke han fik lov til at stige ombord i bussen som den første. Han var langt fra det muntre og hjertelige væsen, som Lise i dag forbinder med Downs syndrom. Hun ved, at de er mentalt tilbage og skal have hjælp til en masse ting og måske har behov for at komme på en slags bofællesskab senere.

Pelle er mere afklaret.

Hvis diagnosen er forenelig med liv, så skal vi nok klare resten, tænker han.

Godt nyt
Det er Pelle, der tager telefonen, da lægen ringer fra sygehuset. Han sunder sig lidt, inden han fortæller Lise, at de venter et barn med Downs Syndrom.

Han går ud i køkkenet og sætter vand over til te, hvorefter han sætter sig ind til Lise i stuen med en kop til dem begge.

Efter nogle minutter er Pelle den første, der bryder stilheden.

- Du får svært ved at overbevise mig om, at vi ikke skal beholde barnet, siger han.

Lise smiler:

- Sådan har jeg det også.

Alvorlig hjertefejl
Der sker meget i de næste måneder af Lise og Pelles liv. Det begynder allerede efter 17. graviditetsuge, hvor endnu en læge under endnu en scanning kan konstatere en hjertefejl.

Lise og Pelle har på intet tidspunkt tvivlet på, at de var parate til at få et barn med Downs syndrom, men hjertefejlen gør dem usikre. Har de truffet det rigtige valg? Og hvilket liv kan deres barn se frem til?

Heldigvis bliver de ved den sidste hjertescanning forsikret om, at hjertefejlen er til at behandle, og at der er gode muligheder for, at deres barn vil få et godt og langt liv.

Trængslerne begynder derfor først for alvor ved fødslen.

Bjørn, som drengen skal hedde, trækker ikke vejret og må hastes til intensivafdeling, før Lise når at se ham. Pelle løber efter og kan se, at hans nyfødte søn bliver intuberet. De næste dage er kritiske, og de nybagte forældre flytter ind på sygehuset for at være tæt på deres søn. Pelle har det underligt, når andre nybagte forældre kommer hen til ham og siger tillykke, for han er ikke sikker på, at deres dreng vil overleve. Selv om de har haft god tid til at forberede sig på fødslen og de mulige komplikationer, kommer det alligevel bag på dem, hvor hårdt det er. Mens familien er på sygehuset, får Pelle tilbudt et job som produktudvikler på en konservesfabrik på Samsø. Han takker ja, og da Lise og Pelle endelig får mulighed for at forlade sygehuset og tage Bjørn med til deres nye hjem, venter flere måneders hårdt arbejde. De arbejder efter en deadline. Bjørn skal være klar til sin første hjerteoperation tre måneder senere, så de overholder nøje instruktioner fra lægerne om, hvordan de skal give ham sondemad tre gange dagligt, så han kan vokse sig stærk nok til operationen.

Alt forløber planmæssigt med operationen, men prøvelserne slutter først, da Bjørn - syv måneder gammel - bliver erklæret færdigbehandlet for sin hjertefejl.

Bjørn elsker tre ting
Pelle og Lise lever i dag i et parcelhus i udkanten af Samsøs største by, Tranebjerg.

Bjørn elsker tre ting. Han elsker at vinke til bilisterne nede ved færgehavnen og er lykkelig, når de vinker tilbage. Han elsker sin iPad, som han uden besvær betjener, selv om han endnu ikke er fyldt fem år, og så elsker han at ride.

Motorisk er han veludviklet, og han har ingen problemer med at lege med andre børn og heller ikke sin lillebror, som nogle gange får en hård medfart..

Med sproget går det knap så godt, men han klarer sig med håndtegn.

Skejby 2011

Vil vide, hvad der kommer
Lise og Pelle har lige fået den besked, som ingen af dem troede, var sandsynlig.

Nakkefolden er forstørret. Igen. De når ikke at sige noget, før lægen begynder at gøre klar til moderkageprøven, og mens Lise og Pelle tænker tilbage på de sidste tre et halvt år med Bjørn, synes de, at alting går lidt for hurtigt.

De føler sig provokeret af personalet på sygehuset, som allerede står klar med udstyret, og Pelle føler, at han er ved at miste kontrollen. Han kigger på Lise, der også mangler tid til at overveje, hvad der skal ske.

Fremtiden. Hensynet til Bjørn. Hensynet til familien og hvad med risikoen for spontan abort?

Selv om både Pelle og Lise ved, at risikoen kun er omkring en procent, så synes de begge, at den er relevant at tage med i overvejelserne, inden de kaster sig ud i en situation, de måske ikke kan overskue.

For er de overhovedet klar til at få svaret på prøven? De bliver nødt til at drøfte det alene.

Og selv om lægen allerede er klar til at gå i gang, insisterer Pelle og Lise på at få lidt tid for sig selv. De forlader det mørke scanningsrum og tager en gåtur uden for sygehuset.

De taler om risikoen for abort. De taler om behovet for at vide besked, og de taler om Bjørn, men når frem til samme konklusion. De må og skal vide, hvad der venter dem. Længere tør de ikke tænke frem.

De går tilbage til scanningsrummet, og Lise lægger sig på briksen, mens lægen tager en kanyle på størrelse med en strikkepind frem. De bliver sendt hjem med beskeden om, at de kan forvente et svar inden for en uge.

Den svære beslutning
Selv med en treårig dreng er der stille i huset på Samsø i dagene efter scanningen på sygehuset.

Lise og Pelle taler ikke meget sammen, For Lise og Pelle blev den tidlige scanning ikke den dejlige oplevelse, som langt de fleste kommende forældre har. men i stedet for at diskutere indbyrdes er Pelle konstant i dialog med sig selv.

Nogle dage føler han sig stærk og overbevist om, at han og familien nok skal klare de udfordringer, endnu et handicappet barn vil føre med sig.

Andre dage er han i tvivl, og bekymrer sig for, hvorvidt Lise, han selv og familien kan rumme endnu flere udfordringer.

Han kigger på sin søn Bjørn. Hvordan vil han reagere? Han har stadig behov for al den hjælp, han kan få, og hvordan vil det påvirke ham, hvis opmærksomheden til ham nødvendigvis må vige til fordel for en ny baby med samme behov? Han når altid frem til samme konklusion. Det skal nok gå.

Den endelige konklusion
Hun kan næsten ikke bære de tanker, der præger hende, og hun bliver nødt til at søge hjælp hos jordemoderen. Lise forklarer hende, at hun er bange for, at hun ikke kan klare endnu et handicappet barn. Og hvilket signal vil det sende, hvis hun vælger aborten?

Vil det sige, at hun dermed også fortryder Bjørn?

Hun elsker Bjørn. Det kan ingen være i tvivl om, men hvad siger det om hende som menneske, hvis hun nu må træffe et andet valg med de erfaringer, som hun har i dag?

Et valg, som hun selv tidligere har haft så lidt forståelse for, men som nu ikke længere virker usandsynligt.

Jordemoderen forsikrer Lise om, at hendes tanker ikke er usædvanlige og i virkeligheden ganske logiske. Samtidig gør hun det klart, at beslutningen i givet fald må være hendes og Pelles alene. Ingen andre kender netop deres liv og deres erfaringer, så ingen andre kan være dommer over dem.

Hun tør stadig ikke tænke over konsekvenserne for familien, men hun må tænke på sig selv.

Hun tør slet ikke overveje konsekvenserne, hvis hun bliver tvunget til at træffe det valg, som tidligere har ligget hende så fjernt. På den anden side ved hun med sikkerhed, at både hun og familien vil bryde sammen, hvis de vælger at beholde endnu et handicappet barn.

Konklusionen for hende er klar. Abort er den eneste udvej.

46 kromosomer
Da telefonen endelig ringer fra Aarhus Universitetshospital, er det denne gang Lise, der med forsigtig hånd tager telefonen.

Efter en kort samtale fortæller hun Pelle om svaret og drager et lettelsens suk.

Omkring seks måneder senere kommer en velskabt Malte til verden med et kromosom mindre end sin storebror.

Ligesom Bjørn kan han godt lide biler, men indtil videre kun dem i miniatureformat, som han kan skubbe rundt på gulvet og lave sjove lyde med. iPad'en har han også allerede sendt nysgerrige blikke efter.

I dag er Pelle og Lise lykkelige for, at moderkageprøven ved Malte gav et positivt svar.

- Lige meget, hvad vi havde gjort, havde vi ikke kunnet klare det som familie.

Sådan blev artiklen til Pelle og Lises historie er skrevet på baggrund af en række lange samtaler med parret i fællesskab og individuelt i deres hjem på Samsø. Interviewene blev foretaget i foråret 2013.