Langt de fleste graviditeter ender heldigvis med fødsel af et sundt og normalt barn. Vi er nede i promiller, når det handler om børn, der fødes med alvorlige handikap eller med Down syndrom, som er målet for de fosterundersøgelser, gravide tilbydes i dag.
Normalitet er også udgangspunktet for jordemødres arbejde, og det kan være en blandt flere barrierer for, at kvinderne bliver rustet videns- og følelsesmæssigt, før de tager imod tilbud om fosterdiagnostik. Manglende tid, organisatoriske og kulturelle forhold og jordemoderens og kvindens holdning til det fosterdiagnostiske spørgsmål kan også være med til, at mange bliver undersøgt uden at kende metodens muligheder og begrænsninger til bunds.
Jordemoder Birthe Refskou Jensen har i en masterafhandling* undersøgt betingelserne for det informerede samtykke forud for rutinemæssig scanning på danske fødesteder. Undersøgelsen byggede på analyse af skriftligt materiale fra 15 fødesteder og på observation af jordemoderkonsultationer på tre fødesteder. Resultatet var ikke opløftende: Det skriftlige materiale var mangelfuldt og enkelte steder var det, målt ud fra Birthe Refskou Jensens kriterier, direkte ubrugeligt som udgangspunkt for et informeret samtykke. Der manglede blandt andet oplysninger om nytteværdien af scanningen for den enkelte kvinde, og om hvad man gør, hvis scanningen viser tegn på misdannelser.
Man kunne så håbe på, at der blev rådet bod på den mangelfulde skriftlige information, når kvinden kom til jordemoderen tidligt i graviditeten. Men det var snarere undtagelsen end reglen, viste undersøgelsen. Et gennemgående træk var, at der ikke blev brugt meget tid på samtale om den forestående undersøgelse, og at informationen om undersøgelsen oftest ikke var fyldestgørende som grundlag for et informeret valg. Resultaterne adskiller sig ikke fra internationale undersøgelser, der også viser, at kvaliteten af information i forbindelse med prænatal diagnostik er meget svingende.
Alliance mellem jordemoder og kvinde
– Hele ideen om det informerede valg og samtykke, som Sundhedsstyrelsens nye retningslinjer for prænatal diagnostik bygger på, er en forestilling om, hvordan det ideelt kunne være, men der er en lang række barrierer, før vi når dertil, siger Birthe Refskou Jensen, der mener, at konklusionerne fra hendes undersøgelse også kan bruges i kvalitetsudviklingen af den information, der spiller en hovedrolle i de nye retningslinjer for prænatal diagnostik.
En af barriererne ligger i de organisatoriske rammer, der blandt andet kan betyde, at der ikke er afsat tid til den mundtlige information. Kulturen på den enkelte arbejdsplads kan også virke enten befordrende eller bremsende på løsningen af informationsopgaven.
– Kulturen i organisationen spiller en rolle, men den enkelte jordemoders opfattelse af egen rolle er også vigtig. For mange jordemødre er det idealet, at kvinderne skal gå fra konsultationen og være glade og tilfredse. Vi vil helst ikke bidrage til uro og ængstelse – jordemødres udgangspunkt er det normale, ligesom mange af kvinderne tager imod tilbuddet om fosterdiagnostik i forventning om, at de bliver bekræftet i, at de venter et sundt barn. Det overraskede mig i mine observationer, at kvinderne ikke gav udtryk for at have behov for mere information om scanningen. Faktisk oplevede jeg en form for alliance mellem jordemoderen og kvinden gående ud på, at tiden kan bruges på noget bedre end at tale om tilbuddet om ultralydscanning, som de fleste kvinder på forhånd vidste, at de ville tage imod, siger Birthe Refskou Jensen.
Jordemoderens egen holdning til undersøgelsen spiller, ifølge Birthe Refskou, Jensen også ind. En personlig modstand mod ultralydscanningen kan ubevidst føre til, at jordemoderen prioriterer andre emner i en tidspresset konsultation.- Dermed bliver det tilfældigheder, der afgør, om kvinden får informationen – og ikke kvindens behov, siger Birthe Refskou Jensen.
Ren rutine
I 20 ud af de 28 samtaler mellem en jordemoder og en gravid, som undersøgelsen bygger på, bliver kvinderne ikke gjort opmærksom på, at undersøgelsen er frivillig. Det styrker opfattelsen af scanningen som en undersøgelse på linje med at få taget blodtryk eller få stixet urin.
– Ved ikke at tale om de prænatale undersøgelser og dermed få kvinderne til aktivt at tage stilling til deres valg, så planter vi en forståelse af, at undersøgelsen af fostret ikke adskiller sig fra alle de andre undersøgelser, de gravide gennemgår, siger Birthe Refskou Jensen. Hun henviser i sin afhandling til en finsk undersøgelse, der viser, at manglende fokus på det fosterdiagnostiske område medfører, at kvinderne tror, at det skal man bare stille op til, og muligheden for at de kan takke nej til en undersøgelse, ligger meget fjernt.
På kant med Lov om patientrettigheder
Det informerede samtykke forud for en undersøgelse er ikke kun en hensigtserklæring i sundhedsvæsnet. Med Lov om patientrettigheder fra 1998 har patienter fået ret til information om de undersøgelser og indgreb, de får tilbudt, så de på et informeret grundlag kan acceptere eller afslå en behandling eller undersøgelse. Den samme ret til informeret samtykke gælder i svangreomsorgen. Derfor er det afgørende, at de fosterdiagnostiske undersøgelser lever op til løfterne og ikke afslører hverken mere eller mindre end lovet.
Når kvinderne i undersøgelsen fik at vide, at man kun undersøgte for gestationsalder og flerfoldgraviditet og i virkeligheden gik grundigere til værks, så var man på kanten af Lov om patientrettigheder, siger Birthe Refskou Jensen.
– I et tilfælde stod der i den skriftlige information, at der ikke var tale om en misdannelsesscanning. Alligevel sagde scanneren ved starten af undersøgelsen, at "nu gennemgår jeg lige fostret fra top til tå". Det er altså på kant med loven, siger Birthe Refskou Jensen.
*Informeret samtykke – er det muligt?
Jordemoder Birthe Refskou Jensen har i en masterafhandling undersøgt det informerede samtykkes vilkår i relation til tilbud om rutinemæssig ultralydscanning af gravide i Danmark.
Formålet var at undersøge, om den information danske fødesteder leverede på undersøgelsestidspunktet, gjorde det muligt for de gravide at foretage informeret samtykke til rutinemæssig ultralydscanning. Undersøgelsen er foretaget i første halvdel af 2003.
Ved brug af kvalitative metoder blev det skriftlige informationsmateriale, som de gravide fik udleveret forud for en rutinemæssig scanning, analyseret. 15 fødesteders skriftlige information indgik i undersøgelsen. Disse repræsenterede størstedelen af de afdelinger, som tilbød rutinemæssig scanning.
Derudover blev der foretaget observation af mundtlig information om scanningsundersøgelsen. Observationerne fandt sted på tre forskellige fødesteder. I alt blev der observeret i 28 informationssituationer, foretaget af 13 forskellige jordemødre.
Data fra både skriftlig og mundtlig information blev analyseret ud fra en række forhåndsbestemte kriterier for opfyldelsen af et informeret samtykke.
Undersøgelsen viste, at det undersøgte skriftlige informationsmateriale varierede i kvalitet og ikke gav tilstrækkelig information til, at de gravide på denne baggrund kunne foretage et informeret samtykke. Resultaterne fra observation af mundtlig information viste, at information var mangelfuld i forhold til kriterierne for informeret samtykke. De gravide efterspurgte i ringe grad information og blev ikke i tilstrækkelig grad stimuleret til at supplere deres viden. Samlet set gav informationen om rutinemæssig ultralydscanning ikke de gravide mulighed for at foretage et informeret samtykke.
‘Informeret samtykke – er det muligt?’
En analyse af den information der leveres om rutinemæssig ultralydscanning til gravide på danske fødesteder.
Master of Public Health afhandling.
Institut for Folkesundhedsvidenskab.
Københavns Universitet. Maj 2003.
Undersøgelsen kan rekvireres ved henvendelse mph@remove-this.pubhealth.ku.remove-this.dk. Interesserede er velkomne til at kontakte Birthe Refskou Jensen på brj@remove-this.jdmsk.remove-this.dk